lauantai, 25. huhtikuu 2015

minä rakastan näitä iltojani kanssas sun.... onnen ja surun kyyneleitä

Tällä hetkellä, tunnemaailmani on niin herkkä, että pienetkin asiat voivat aiheuttaa valtaisat tunnemyllerrykset. Onnen ja ilon tunteet on tullessaan hyvin voimakkaita, mutta myös toinen äärilaita - suru ja pelko, nekin iskevät tullessaan järjettömällä paineella. Tähänkin viikonloppuun on mahtunut molempia tunteita roppakaupalla. Tämä viikonloppu on ollut täynnä ihania, onnellisia asioita, mutta samassa ne on herättäneet myös niitä surun ja pelon tunteita. Menettämisen tuska korostuu ehkä juuri silloin, kun tajuaa kuinka paljon menetettävää onkaan! Tällä hetkellä silmät ovat turvoksissa itkemisestä ja kyynelten läpi on vaikea nähdä kirjoittaa.. mutta kirjoitan, haluan tämän ulos sisältäni.

Yleensä kun olen surrut, on siihen ollut jokin selkeä syy. Nyt suru on niin todella kokonaisvaltaista, että siihen liittyy miljoona asiaa. Tähän sairauteen liittyy niin paljon surun tunteita ja menettämisen pelkoa. Tänään kohteena on lapset, mun rakkaat. Ja tähän viiikonloppuun onkin mahtunut paljon lapsiin liittyviä asioita.

Kahdeksan vuotiaalla tyttärelläni oli parhaat koulukaverinsa (ja yksi lisälapsi koulun ulkopuolelta) meillä perjantaina viettämässä pyjamabileitä. Muutama ihminen ihmetteli naureskellen, että kuinka mä jaksan tällaisia partyja järjestää.. No, vastaushan on, että jaksan, koska haluan jaksaa. Haluan, etä mun lapsilla on ihana normaali elämä, vaikka äiti onkin sairas. Haluan, että lapset saavat iloisia muistoja ja haluan myös järjestää heille kivoja juttuja.. - kyllä, pelkään, että aika loppuu kesken. Pelkään että en ole täällä järjestämässä niitä bileitä sitten myöhemmin. Jos olen näistä asioista jollekin maininnut, olen saattanut saada vastauksen, että ei kannattaisi moisia vielä edes ajatellakaan. Miksi ei pitäisi? Olen miettinyt, ja tullut siihen tulokseen, että vakavan sairauden äärellä mulla on oikeus näihin ajatuksiin! Toisaalta, en myöskään näille ajatuksilleni mitään voi, joten parempi käsitellä. Ja ei, en itsekään usko, että tästä olen salamana mihinkään kuolemassa, mutta kyllä, luulen että aikaa mulla on lasteni kanssa kuin keskiverto äidillä. Koskaanhan sitä ei voi tietää, mutta tämä nyt on vain tunne ja hyvin vahva sellainen.

Pyjämabileet oli kyllä tosi hauskat, oikeesti! Jaksaminen ei todellakaan ollut koetuksella, päin vastoin akku latautui varmasti enemmän kuin pitkään aikaan :) Istuttiin tyttöjen kanssa saunan jälkeen keittiössä iltapalalla ja tytöillä oli jotkut hauskat jutut ja huomasin aidosti nauravani ja onnen tunteet läikähteli sisällä... Olin unohtanut sairaudenkin hetkeksi ja oikeasti osasin olla onnellinen jostakin pikkujutusta. Olin myös niin onnellinen siitä, että lapsilla näytti olevan niin kivaa!  Tulin miettineeksi illan aikana, että onneksi tyttärelläni on niin tosi ihanat ystävät, empaattisia, fiksuja, neuvottelutaitoisa ja ihania tyttöjä. Ystävät ovat rikkaus.. Toivon, ja uskonkin, että nää ystävyyssuhteet kantavat pitkälle. 

Tänään olimme hyvän ystäväni lapsen ristiäisissä. pyjamabile univelka ehkä hiukan herkisti entisestään, mutta myös muuten tämän pikkupojun syntymä on ollut mulle tosi herkkää aikaa. Olen onnellinen pienestä uudesta ihmeestä ystäväni perheessä, mutta toisaalta elämän jatkuminen ymärillä muistuttaa omasta tilanteesta jollakin lailla. Vaikka meillä lapsiluku oli jo ennen syöpää niin sanotusti täynnä, niin kyllähän syöpä kuitenkin päätti asian lopullisesti. Yleisesti ottaen lapsen saanti syöpähoitojen jälkeen on joissakin tapauksissa mahdollista, mutta esimerkiksi omassa tilanteessani hormonipositiivisen uusiutunutta syöpää sairastavana se ei todellakaan ole enää vaihtoehto, se ei ole mahdollista! Ihmiset on välillä ajattelemattomia, saatetaan sanoa, että "hankkikaa tekin nyt vielä iltatähti" tai "varo vaan saat vauvakuumeen" tai jotain muuta vastaavaa. Vaikka mulla ei vauvahaaveita olekaan, niin silti ne kolahtaa sisälläni joka kerta, koska se muistuttaa kokonaisvaltaisesti tästä tilanteesta - omat valinnan mahdollisuudet oman elämänkulun suhteen tällaisissa asioissa ovat aika vähäiset. Vauvahaaveita ei siis ole, mutta suurimpana toiveenani on, että jaksaisin olla mahdollisimman hyvä äiti sairauden keskellä näille jo olevillekin lapsilleni, ja että saisin olla heidän elämässään ainakin niin pitkään, että heidän omat siipensä kantavat. 

Peittelin muutama tunti sitten 6-vuotiaan poikaani sänkyynsä yöunille. Poika oli edellisen yön yökylässä - ensimmäistä kerran oman kaverinsa luona. Pojilla oli ollut tosi kivaa ja kaikki oli sujunut mukavasti, mutta tunnusti kuitenkin hiukan ikävöineensä äitiä. Siinä sitten höpsöteltiin, pusuteltiin ja juteltiin ja teki mieli vaan rutistaa tuota pientä rakasta rintaa vasten, eikä päästää ollenkaan pois.. Näinä hetkinä tulee samalla voimakas menettämisen pelko, pelkään että joudun lähtemään lasteni luota liian varhain - miten heidän sitten käy? Tiedän, että heillä on hyvä ja rakstava isä, joka pitää heistä huolen. Tiedän myös että meillä on sukulaisia ja ystäviä jotka tulisivat olemaan tukena - mutta olisi valehtelua väittää, että äitiä voisi mitenkään korvata. Siinä kun pojun kanssa höpöteltiin, mietittiin myös päivällä olleita ristiäisjuhlia ja vauva asioita. Poikani mietti että sitten kuin hänestä tulee isä, niin minusta tulee mummo - siinä vaiheessa taas kyyneleet vaan valuivat silmistäni... Laskin nopeasti, poikani saa lapsia todennäköisesti aikaisintaan 15 vuoden kuluttua - se tuntuu tämän hetkisten valossa syöpäpotilaalle aika pitkältä ajalta. Yhtäkkiä iski kauhea suru siitä, että mitä kaikkea elämässä menetänkään, jos kuolen "nuorena". 

On jotenkin todella karua miettiä näitä. Mutta kun nämä tunteet tulevat, on ne myös pakko käsitellä. En voi vain tunkea niitä takaisin ja olla kuin niitä ei olisi. Pelko on pakko ottaa välillä pöydälle, käsitellä sitä - näin sen saa rauhoittumaan edes hiukan. Sitten sen voi tunkea takaisin taka-alalle ja toivoa, että se pysyisi poissa pitkään.

Laitoin lapset nukkumaan, lauloin pojalleni hiljaa korvaan "Minä rakastan näitä iltojani kanssas sun.." ja tarkoitin joka sanaa. Rakastan näitä iltoja, öitä, aamuja ja päiviä mun rakkaiden kanssa. Vielä tämä puu on pystyssä ja yrittää pysyäkin, vaikka myrsky nyt riepottelee.. Onneksi vieressä on tukevia puita, jotka hiukan suojaavat. Silti oman juuren ja rungon pitää nyt kestää tämä myrsky - fyysisen riepottelun lisäksi myös nämä tunnepuolen tuiverrukset. 

 

tiistai, 7. huhtikuu 2015

Ja hän nousi kahdeksantena päivänä kuolleista....

WP_20150407_002.jpg

Todella hyvin pääsiäisteemaan liittyen, minäkin heräsin vihdoin kuolleista! Lauantai aamuna herätessäni huomasin, että sytopöhnäpilvet rakoilivat vihdoinkin ja aurinko paistoi pilvien lomasta. Miten mahtavaa voida syödä normaalin makuista ruokaa ja juoda veden makuista vettä! Miten ihanaa, kun lihaksia ei enää kolottanut ja omalla päälläkin pystyi taas ajattelemaan!!! On kyllä jännä, miten se olo voi noin parantua yhdessä yössä, hupsista vaan! Tai ehkä se kannatti perjantaina purnata, niin heti alkoi helpottamaan :)

Pitkäperjantaihin asti kestäneen kärsimyksen jälkeen pääsiäisviikonloppu sujui siis i-h-a-n-a-s-ti! :) Puoliskoni oli saanut pari vapaalippua messukeskuksen autonäyttelyyn, joten autoista innostuneet isä ja tytär kävivät launataina katselemassa autoja.  Me poitsun kanssa käytiin sillä aikaa leffassa, kahvilla ja shoppailemassa. Illalla kerittiin vielä pihahommiin ja vitsit, että tuntui kivalta jaksaa taas touhuta koko päivä ilman päiväunia!! Sunnuntaina lapset menivät yökyläilemään kummilaan ja me miehen kanssa laitettiin elämä risaseksi ja haettiin mäkkäristä ruokaa ja katseltiin aivottomia elokuvia yömyöhään, parhautta! 

Olen myös huomannut, että sytopöhnästä heräämiseen liittyy myös herääminen ympäröivään todellisuuteen. Ihminen, tai siis ainakin minä. olen armollisesti rakennettu niin, että kun ei ole voimavaroja huomata epäkohtia, niin ne osaa sulkea aika hyvin ulkopuolelle.. Mutta nyt kun taas on energiataso kohdillaan, niin ne "epäkohdat" todella huomaa.. nurkissa juoksevat pölypallerot, keittiönpöydän alla olevan leivänmuruvaraston, jolla ruokkisi lintuperhettä muutaman kuukauden, vuoreksi kohonneen pyykkikasan.... joten matot ja tekstiilit heitetty ulos, lattiat luututtu ja pyykkikone laulaa. Ihana puhdas koti <3

WP_20150407_001.jpg

 

Nyt on hyvä tällä Muumimammalla hyvä mieli istua kuistilla ja juoda kahvia, joka maistuu KAHVILLE, ja nauttia keväästä ja hyvästä fiiliksestä!! 

Tähän sopii nyt loistavasti Elastisen sanat: 
Katse eteen ja suupielet ylöspäin!
Teen vastoinkäymisestä voimaa.
Katse eteen ja suupielet ylöspäin!
Antaa tulla! Kestän kyllä, periks en tuu antamaan. 

ILoista mieltä myös teille kaikille rakkaille lukijoille!  

tiistai, 31. maaliskuu 2015

tutkimuksia ja sytopöhnää

Edellisen postauksen jälkeen onkin paljon päivitettävää, vaikka ei siitä postauksesta niin kovin pitkää aikaa edes ole.. Ei ole vain kerinnyt päivittämään, kun tämä äitinä, opiskelijana ja syöpäpotilaana oleminen on todella kiireistä. Viime viikolla mulla oli tutkimuksia, labroja tai lääkärikäyntejä lähes jokapäivälle. Viime viikon tutkimuslistalla oli sydämen pumppausvoima Herceptin hoidon vuoksi - tulokset näytti hyvältä,  jopa paremmilta kuin neljä vuotta sitten, kyllä siis vanhakin voi vielä kuntoutua ;)  Lisäksi kävin kuvauttamassa oikean polven, kun siinä ollut jotakin särkyä jo jonkun aikaa. Todennäköisesti ei mitään vakavaa, mutta tässä tilanteessa on hyvä tutkia kaikki. Polven tulokset ei ole vielä tulleet, mutta niitä odottelen kyllä luottavaisin mielin koska vartalon tt-kuvissahan ei mitään erityistä näkynyt. Viikon jännittävin tutkimus oli kyllä eittämättä kasvaimen ultratutkimus. Kasvain ultrataan joka hoidon jälkeen, jotta voidaan seurata hoitovastetta. Rintakehän ultran tulokset olivat todella hyviä, muutama milli kasvaimesta oli lähtenyt jo ensimmäisen hoidon ansiosta, joka tässä tapauksessa on noin 20% kasvaimen koosta!. Onkologini oli tyytyväinen tulokseen. Näyttää siis siltä, että hoitovaste on hyvä ja suunnitelma toimii - leikkausta kohden mennään. Jippii.

Toisen sytoni sain perjantaina ja vaikka uutiset hyvästä vasteesta tsemppaakin, niin kyllä tämä taxoista aiheutuva vetämättömyys vaan on hanurista.. muutaman päivän ollut niin vetämätön olo, että on tosissaan harmittanut. Makuaisti on taas ihan kadoksissa, päätä on särkenyt ja yleinen vitutus vaan jotain ihan kummallista tällaiselle yleensä niin peruspositiiviselle tyypille. Säästä nyt on edes turha ruikuttaa, mutta ruikutan kuitenkin, että  takatalvi ja loskasää ei juurikaan helpota tilannetta. Noh, kevättä kohden mennään.. neljä sytoa vielä jäljellä.. jaksaajaksaa ;)

Jaksamista haluan toivottaa myös teille kaikille vertaissiskoille ja kaikille, jotka jaksamista tarvitsee.

Tämä aivan fantastinen runo osui ja upposi ja haluankin jakaa sen teille <3 

 

Tänään astelen hieman sivummalle
olen kauempana muista polulla kulkijoista
sillä tahdon nähdä oman osuuteni 
tässä kokonaisuudessa selkeämmin 
 
että voisin nähdä selkeämmin 
on minun katsottava kauempaa
 tai eri tavalla kuin aikaisemmin 
 
siksi suuntaan kulkuni metsiin
 joissa ei ole kuljettu aikoihin
 
 siksi suuntaan katseeni taivaalle 
sen sisimpiin sopukoihin
 joihin ei ole kurotettu aikoihin 
 
siksi katselen varovasti auringon säteiden siipien lomitse 
että voisin nähdä oman varjoni pituuden 
sen ääriviivat jotka heijastuvat tälle polulle
 jossa kuljen lakkaamatta yhä vain eteenpäin joka päivä 
 
minulla on oma salainen kulkuratani 
olen kuin planeetat ja galaksien kaukaisimmat tähdet 
 
minulla on oma reittini
ja oma tarkoitukseni 
sen aion kulkea ja toteuttaa
 
silti tahtoisin ymmärtää 
miksi teen matkaani 
mutta tarvitseeko minun sittenkään
 
tietääkö taivaan tähti miksi se matkaa
entä muurahainen työpöydälleni eksyneenä 
mikä on sen tarkoitus tässä maailmassa 
mikä sen ajatuksien määrä ja kauneus
 
siksi astun tänään sivuun polultani hetkeksi
että näkisin selkeämmin oman tarkoitukseni
että olisin oman kuvajaiseni arvoinen.
 
 
- Runotalo

lauantai, 21. maaliskuu 2015

sulkasatoa ja synkeitä ajatuksia

Sulkasato. Nyt se on alkanut. Eilen hiuksia irtoili pikkuisen, tänään niitä lähtee jo tukoittain jos niihin koskee. toivon, että pysyvät päässä jollain pyhällä hengellä vielä huomisen aamupäivän, kun ollaan menossa lasten ja parin kaveriperheen kanssa paikalliseen kirppis+myyjäistapahtumaan. Sen jälkeen olisi tarkoitus leikata tukka pois. Vaikka viime kerrasta muistan, että kaljun kanssa lopulta pärjäili kyllä, niin valehtelisin, jos väittäisin ettei vituttaisi. KYLLÄ VITUTTAA! vaikka pientähän se toisaalta on tässä koko hommassa, mutta sitten tämä hiusten lähtö on juurikin se asia, mikä tekee sairauden niin näkyväksi. Ei pelkästään ulkopuolisille, mutta myös itselle. Takuu varma muistutus, joka kerta kun kulkee peilin ohi.

Olen jutellut lasten kanssa hiusten lähtemisestä. Tyttöni oli edellisellä kerralla 4,5 vuotias, joten muistaa edellisen hiusten lähdön. Ajattelin, että katsellaan kuvia siltä ajalta, jos olisi sitten helpompi taas lasten orientoitua ajatukseen. Kuvien katselu ei mennyt kuitenkaan ihan niin kuin olin ajatellut. Tyttöni, nyt 8-vuotias, katsoi kalju-kuvaani hetken ja käänsi sitten katseensa pois ja kehoitti sulkemaan sen kuvan, koska se on niin kamala. Voi ei, ajattelin, tämä ei taidakaan olla helppoa tällä kerralla. Lapsi ei osannut selittää, miksi kuva oli hänen mielestään kamala, mutta epäilen, että siihen aikaan liittyi kuitenkin pelottavia muistoja. Ollaan tässä nyt sitten taas juteltu siitä, kuinka se hiusten lähtö  on vaan lääkkeen sivuvaikutus, eikä itsessään sen vakavampaa. Lapset kyllä ymmärtävät, että on kuitenkin tärkeämpää hoitaa sairautta, kuin se että saisin pitää hiukset. Huomaan kuitenkin, että varsinkin tyttöä harmittaa, että ädistä tulee kalju. Hän kokee asian hiukan nolona, ja pelkää koulukavereiden sasaavan tietää tästä. Ollaan juteltu siitä, että hänen ei arvitse asiasta välttämättä kertoa kenellekään, jos ei halua, tai jos haluaa että mä kerron siitä, niin sekin sopii. Lupasin tyttärelle, että hankin hyvän peruukin, joten kukaan ei edes huomaa, että olen kalju. Joten peruukkiliikkeeseen sitten vaan aikaa varaamaan heti maanantaina. On mulla se edellinenkin  tuolla jossain.. mutta pakko sanoa, että ei kyllä pätkääkään tekisi mieli sitä reuhaketta laittaa enää päähänsä. 

Liekö liittyvän putoilevaan tukkaan, tai ensi viikolla häämöttäviin tutkimuksiin, mutta nyt on ajatukset välillä harhailleet pelottavissa asioissa. Yhtäkkiä tuli mieleen, että ei helkkari, näinköhän tästä selviää hengissä edes. Vuoristorataahan nää ajatukset on käynyt taas siitä lähtien kun tää sairauden uusiutuminen selkisi. Välillä onnistuu ajattelemaan positiivisesti, mutta välillä taas tilanne tuntuu lähes toivottamalta omassa päässä. Vaikka tiedostan, että tilanne olisi voinut olla paljonkin hullumpi, niin kyllä tämäkin tilanne aika hullu on. Se epävarmuus - sellainen olo, kuin roikkuisi löysässä hirressä - kuristaa, mutta pitää hengissä kuitenkin. Sitä vaan odottaa, että kiristyykö silmukka, vai onnistuisko sitä kuitenkin hivuttautumaan irti? Ekalla kerralla tämän rintasyövän kanssa pystyi ajattelemaan niitä "hyviä tilastoja", joita rintasyöpään ja sen hoitoihin liitetään, varsinkin kun oma lähtötilanne oli hyvä. Nyt ei ole oikeastaan mitään tilastoja edes turvana, joiden avulla uskaltaisi luoda toivoa paranemisesta. Ne tilastot joita olen paikallisisita uusiutumista lukenut, ei ole kovin lohdullisia. Ja kun oma tilanne on vieläpä niin kinkkinen, etä ei edes kyse perinteisestä uusiutumasta (joka useimmiten tapahtuu jäljellä olevaan rintaauhaseen, ihoon tai arpeen). Toisaalta taas tässä tullaan siihen, että hittoako niillä tilastoilla.. vaikka ennusteprosentit olisi kumpaan suuntaan vaan, se yksikin prosentti on tasan 100 % sille, jonka kohdalle se osuu. 

Ainiin tukasta vielä sen verran, että perjantaina käydessäni syöpämuijien tissiliivikaupassa, ostin sieltä samalla uuden pipohuivin. Kerroin myyjälle, että harmittaa että kun juuri oli saanut hiukset pitkiksi, niin taas ne lähtee. myyjä siinä sitten iloisesti kertoi, että juuri joku asiakas oli kertonut että ekan kerran jälkeen tukka tuli hyvin takaisn, mutta toisen kerran jälkeen tulikin vain ohuet haivenet. Kiitti vitusti, juuri tällaisia kannustavia kommentteja mä juuri tähän tilanteeseen kaipasinkin. 

Ps. onneksi tiedän että toisenkin kierroksen jälkeen on ihmisille kasvanut tukat ihan vahvoina ja terveinä. Mutta silti -tilannetaju, joillain sitä on, kaikilla ei >:(

 

perjantai, 20. maaliskuu 2015

herkkuja, shoppailua ja liikuntaa

Eilen olin koko päivän menossa, kävin tyhjentämässä kirppispöydän, palauttamassa keskustan kirjastoon kirjat. Samalla reissulla treffasin vertaissiskon, jonka kanssa rämmitään nyt hoitoja samassa tahdissa.  Pistettiin elämä makeaksi :)

WP_20150319_001.jpg

Poikettiinpa sitten paikallisessa syöpämuijien tissiliivikaupassakin. Neljä vuotta sittenkin tein aiheesta postauksen, kun mummovärit ärsytti. Nyt näytti siltä, että myönteistä kehitystä olisi tapahtunutväreissä, mutta hinnat (@£$€$£€ sisältää kirosanoja) oli edelleen ihan älyttömmät. No, hyvähän se on rahastaa tuotteilla, joita aika iso osa naisista käyttää, ja joita ei perus kauppojen valikoimista löydy. Joskin pakko sanoa, että muun muassa Lindex on kunnostautunut ottamalla valikoimiinsa pari mallia myös meille yksitissisille sopivia rintsikoita. Myöskin ulkomailta saa tilattua edullisemmin. Siispä rintsikoita en ostanut, niitä kun olen hankkinut muualta. Mutta mukaan tarttui pipohuivi hiusten lähtöä odottelemaan, sekä pirteet bikinit, joiden hinta kyllä kirpaisi, mutta kun nyt sattuivat olemaan niin mieleiset. Lisäksi ostin topin, jota voi käyttä ilman rintsikoita, erityisvarusteltu toppi siis ;)

Noh, Illalla pyyhälsin ystävän kanssa vielä meidän viikottaiseen jumppaan. Jotenkin ihan törkeen mahtavaa, että jaksaa ainakin vielä jumppailla ihan vanhaan malliin. Eli ainakaan vielä ei voi syöpähoitoja käyttää tekosyynä laiskottelulle. Vaikka, kyllä varmasti nää hoitojen vaikutukset tästä kumuloituu, että jaksaminen alkaa olemaan keväämmällä heikompaa. Mutta niin kauan kuin jaksan ja pystyn, niin iloitsen siitä. Ja kannustan muitakin liikkumaan - kyllä siitä vaan mieli ja olo tulee niin paljon paremmaksi <3 Mulla on kyllä kuntosalikorttikin voimissaan, pitäisikin oikeastaan aktivoitua entistä enemmän, jospa sitten jaksaisi hoidotkin paremmin. Nyt kuulen mielelläni kokemuksianne liikunnasta hoitojen aikana, jättäkää ihmeessä kokemuksianne ja mielipiteitänne kommenttikenttään :)

WP_20150319_002.jpg

Oikeastaan mulla oli tarkoituksena opiskella ja tehdä muutama rästi homma päivän mittaan, piti myös siivota kotona ja, ja, ja... mutta päivästä tulikin sellainen hyvänolon päivä - herkuttelua, shoppailua ja liikuntaa. Ja hyvä niin. Nyt jos koskaan täytyy antaa itselleen lupa vaan päästää itsensä sieltä missä aita on matalin ja kirmata sinne, missä ruoho on vihreintä :)