Kojelauta |  Seuraa blogia |  Lisää blogeja |  Luo blogi! | 
Anna bloggaajalle lahja | Sivun alkuun | Seuraa blogia | Ilmoita blogista
Kirjoittaja

Olin juuri maininnut, kuinka elämä onkin pitkään ollut onnellisen tasaista ja seesteistä ja samassa -kuin salama kirkkaalta taivaalta elämä heitti eteen ison koetinkiven. Diagnoosi C50.81 - rintasyöpä. tasainen elämä katosi yhdessä päivässä, onnellisuus horjahti ja elämä kääntyi päälaelleen.

32-vuotiaana, terveellistä elämää viettävänä, kahden pienen lapsen äitinä, en olisi tällaiseen pyöritykseen uskonut joutuvani. Mutta tässä sitä mennään, rinta leikattuna ja sytostaattihoidot meneillään. Ei tätä silti ole ehkä edes ihan täysin vielä tajunnut itsekään.

Mutta! -olen elossa, olen hyvässä hoidossa ja ennusteet kohdallani on ihan hyvät. Lääkärin sanoin: mitään sellaista ei ole löytynyt, mistä en voisi täysin parantua! -Se on oljenkorsi, josta on hyvä tarrata tiukasti kiinni.

C50.81 -kuin salama kirkkaalta taivaalta

Rikkaruoho

22.04.2012 - 22:02
Ihana kevät on saapunut vihdoin. Aurinko, lämpö ja sulanut maa on innoittanut viherpeukolot ulos koloistaan. Vaikka en itseäni mitenkään kovin taitavaksi puutarhanhoitajaksi voi millään asteella luokitella, niin siellä minäkin olen ollut ulkona kädet mullassa koko aurinkoisen viikonlopun. Ja joo joo, ja KYLLÄ, olen muistanut käyttää suojahanskoja, sehän on äärimmäisen tärkeää silloin kun on kainalonimusolmukkeet poistettu. En kaipaa mitään infektioita enkä turvotuksia.

Me ollaan nelisen vuotta asuttu omakotitalossa ja meillä on on melko iso piha. Vaikka itse maalaispitäjästä olenkin kotoisin, niin sielläkin asuin kerrostalossa, joten puutarhan hoito on mulle melko vierasta puuhaa. Mieheni on todella kaupunkilainen, mutta viettänyt kyllä aina aikaa mökillä, joten hänen viherpeukalonsa ei ole ihan niin keskellä kämmentä kuin omani, mutta enemmänkin pihanhoito miehen osalta keskittyy nurmikon, puiden, rakennusten yms. kunnossapitoon.. Ja kukkapenkit, marjapensaat, pensaat, kasvimaa yms on jäänyt mun hoidettavaksi ja sen kyllä huomaa ;) No, onhan tässä toki ollut ajanpuutettakin pienten lasten äidillä. Viime vuonna kun olisi jo lapsilta jäänyt aikaa, niin syöpähoitojen keskellä ei jaksanut ihan hirveästi touhuta puutarhassa kuitenkaan. 

Viikonloppu on siis mennyt pihatöiden merkeissä. Koko perheen voimin ollaan haravoitu, kerätty pudonneita oksia, leikattu pensaita ja kuopsuteltu kukkapenkeissä. Meillä on edellisten asukkaiden perustama todella suuri perennapenkki, tai enemmänkin alue - monta metriä pitkä sekä leveä kukkapenkki. Ennen tänne muuttoa en edes tiennyt mitä perennat on (jos tätä lukee joku yhtä hyvä puutarhuri, niin kerrottakoon että perennat on siis monivuotisia koristekasveja). Meidän perennapenkissä kasvaa kymmeniä erilaisia kasveja, vain harvan tunnistan edes nimeltä. Penkki on tosi kaunis, kun ihan alkukesästä loppukesään siinä kukkii monen monituiset kasvit vuorollaan. Viime vuonna alkukeväästä huomasin, että jotakin vihreää lehteä puskee aika laajasti siinä kukkapenkissä , mutta kun en sitten tiennyt mitä on, niin en sitten uskaltanut kitkeä, etten vaan kukkia kitke. Aika pian sitten aloin epäilemään, että rikkaruohoa taitaa olla -ja niinhän se oli, koiranputkea. Siinä vaiheessa oli jo hiukan myöhäistä alkaa kitkemään (jos nyt olisi edes jaksanut sytohuuruissa), kun oikeatkin kukat sieltä puskivat ja sitä koiranputkea oli oikeesti ihan hirveesti ja valtoimenaan. 

No nyt heti kun aurinko alkanut lämmittää ja maa heräilemään, on ensimmäiset krookukset ja muut varhaiset kasvit jo nostaneet itsensä aurinkoa kohti.. samoin kuin ne hiivatin koiranputken alut. Niitä puskee nyt vielä enemmän kuin viimevuonna, jos mahdollista. Pieniä vihreitä lehtiä koko kukkapenkki täynnä. Tänä vuonna en kyllä anna niiden vallata pihaa, vaan olen niitä siellä pikku tyttäreni kanssa kitkenyt ihan urakalla ja homma jatkuu varmaan koko viikon, niin paljon sitä rikkaruohoa siellä on. Tytön kanssa kun kitkettiin, niin tyttöni sanoi että "leikitään äiti sairaanhoitajia ja parannetaan tämä kukkapenkki näistä rikkaruohoista" voi kuinka viisaas lause lapsen suusta jälleen kerran.  

Rikkaruoho on kuin syöpä, kun se on kerran päässyt itämään, sitä voi olla vaikea kitkeä pois. Joku rikkaruoho leviää nopeasti, toinen hitaammin. Jotakin rikkaruohoa on vaikea hävittää, toista ehkä helpompi. Johonkin ruohoon ei toimi mikään myrkky, joku toinen saattaa myrkyttyä ja antautua helpommin. Jos rikkaruohon huomaa ajoissa, ennenkuin se on levinnyt tai levittänyt siemeniään ja jos sen saa napattua pois juurineen päivineen, niin silloin on hyvät mahdollisuudet päästä siitä eroon. Niin ja on se varmasti vähän maaperästä ja sijainnistakin kiinni, jossakin olosuhteet on otollisemmat, kun taas  toiseen maaperään / paikkaan ne ei idä koskaan. Myös hyvin hoidettu kukkapenkki tai kasvimaa voi hyvin. Niinkuin ihminenkin. Silti joskus rikkaruoho voi alkaa kasvamaan paikassa jota olisi hoidettu todella hyvin, mutta hyvä hoito jatkossa voi myös pitää rikkaruohot kurissa, vaikka siemeniä jossain olisikin.

Musta tuntuu että syövän kitkeminen voi olla lääkäretieteelle ja potillaille yhtä haasteellista kuin rikkaruohot puutarhurille. Musta tuntuu, että vaikka mä olen viimeaikoiha hoitanut hyvin itseäni, niin olisiko se rikkaruohon siemen voinut saada alkunsa jostain nuoruudestani kun olen eläny ehkäpä epäterveellisti? vai onkohan se siemen ollut jo tässä mullassa jo alunperinkin? Joku sen on varmasti laukaissut itämään, olisiko hormonihoidot? tai imetysaikaiset otolliset olosuhteet (useat rintatulehdukset)? tai ehkäpä vaan tässä mullassa olisi rikkaruoho itänyt, vaikka olisi mitä tehnyt. Itse uskon, että kyse on monen asian summasta. Joilla sinänäs ei ole mitään merkitystä, kun itämään on  kerran päässyt.

Onneksi kuitenkin tai ainakin toivottavasti tähän minun sisäiseen rikkaruoho-ongelmaani päästiin puuttumaan melko aikaisessa vaiheessa. Voihan olla, että koko kasvi saatiin jo leikkauksessa kitkettyä pois mutta onneksi lisäksi vielä hyvät myrkyt tarjolla ja ne on nyt kaikki isketty maaperään. Ihan takuulla myrkyttäessä on tuhottu paljon niitä hyviäkin kukkia, mutta elämä uusiutuu, kroppa uusiutuu, ja toivoa sopii, että kaikki rikkaruohot on poissa ja elimistössäni uusiutuu vain hyvät ja terveet solut, vahvoiksi ja elinvoimaisimmiksi kuin koskaan. Ei auta kuin toivoa, että syöpäni on jokin kiltti rikkaruoho, eikä ainakaan mikään voikukka tai koiranputki joita on vaikea pitää aisoissa.

Liikunta, terveellinen ruoka ja onnellisuus ja stressittömyys, on todettu vähentävän syövän uusiutumisen riskejä. Nyt kiinnitän siihen vieläkin enemmän huomiota, että söisin hyvin, liikkuisin paljon ja tekisin asioita joista tulen hyvälle tuulelle ja onnelliseksi. Pidän huolta omasta maaperästäni nyt tarkemmin kuin koskaan, Minun kroppani, tämä oma ja ainutkertainen, jossa toivottavasti ei enää kasva yhtään pahaa kasvia.


Hoitakaamme hyvin itseämme ja perennapenkkejämme <3

PUHTAITA KUVIA!!!!!!

26.03.2012 - 22:16
Terveiset vuosikontrollista!!! 

Mulla oli mammo + ultra viime viikolla. Jännitti niin maan kamalasti. Vertaissiskoni *vilkvilk* tuli seurakseni... ei varmaan uskaltanut päästää mua sinne yksin, kun olen tällanen herkkis ;) Ja hyvä, että oli tuki mukana, muuten olisin varmaan pyörtynyt jännityksestä. Mammografia oli melko mielenkiintoinen kokemus. Mulla ei tuolla leikatulla puolella ole muuta kuin luut ja nahka ja sekin hyvin tiukalla.. mutta niin vaan kokenut nuori röntgenhoitaja venytteli sen nahkan ja kainalon sinne prässin väliin. No ei se ihan niin kamalaa ole, kuin miltä se kuulostaa, mullahan tuo leikattu puoli on edelleenkin lähes tunnoton.. Pitäiskö nyt sanoo onneksi? :D

Kun mä olen edellisen kerran, vuosi sitten makasin tutkimuspöydällä ultrattavana, mä muistan kuinka mä tärisin pelätosta ja kyyneleet vaan valuivat. Kun lääkäri napsi koepaloja mä kyllä jo tiesin, että mulla on syöpä.  Kun näin lääkärin huolestuneen katseen, muistan ajatelleeni, että kohta mä varmaan kuolen.  Ne muistot on niin vahvana mielessä, että siksi varmasti oli ihan hirveä tunne asettua taas siihen tutkittavaksi. Pelkäsin, että taas tulee katse, että taas tulee koepala ja että taas mä joudun ajattelemaan että nyt mä sit oikeesti kuolen. Tällä kertaa lääkäri ei näyttänyt huolestuneelta, koepaloja ei otettu ja mä en ole kuolemassa. ainakaan ihan heti :) Silti mä itkin ja tärisin, tällä kertaa silkasta helpotuksesta! Kuvat oli puhtaat ja kaikki hyvin!!!

Lääkärin vastaanottoaika oli tänään. Ihana tuttu lääkärini otti mut vastaan klassisesti melkein tunnin myöhässä, (ja mulla sentään oli aamuaika, paljonkohan on myöhässä sit päivän loppupäässä;) ) Vaikka ajat oli myöhässä, lääkäri kohtasi mut kiireettömästi, vastasi niin hyvin mun kaikkiin kysymyksiin ja oli niin ihana kuin aina aikaisemminkin kun ollaan tavattu. Mulla on lääkäri vaihtunut monta kertaa, mutta viimeisillä kerroilla on ollut tämä huippu hyvä vanhempi miestohtori, johon luottamus syttyi ihan ensinäkemältä. Mulla on ollut neutrofiilit aikaisemmin vähän matalalla, nyt oli kuitenkin nousseet normaaliksi, lymfosyytit myös laahanneet, ne oli vielä matalat, mutta nousu suunnassa. Muutoin veriarvot oli kaikki hyvät. Keskusteltiin hoitojen jatkoista ja hormonihoidoista tamofen jatkuu viisi vuotta, niinkuin on jo aikaisemmin suunniteltu, mutta zoladex-kapseli tuleekin nyt kahden vuoden sijasta kolme vuotta. Lääkärini mukaan saatan hyötyä siitä. Herceptin-hoitokin alkaa olla jo loppusuoralla, toukokuussa tulee viimeinen. Seuraava kontrolli, joka sisältää mammon ja ultran on vuoden päästä, mutta lääkärin tapaan vasta kahden vuoden päästä, tavallaan se on aika helpottavaa.. Aika pitkä syöpiksellä ramppaaminen siis harvenee aikalailla, mikäs siellä on kerran vuodessa pistäytyä ;)

Vaikka mulle on jo alusta alkaen kerrottu, kuinka hyvät mahdollisuuden mulla tästä on parantua täysin, niin pessimistinä mä olen kyllä ollut melko huolissani uusiutumariskistä. Vuosikontrollissa otin asian lääkärin kanssa puheeksi ja hän sitten sanoi, että lasketaan nyt sitten koneelta ne mun prosentit ;) No, olipa helpotus, prosentit on todellakin mun puolellani! Vaikka toki mä tiedän että numerot on numeroita ja niinkuin viisas kirurgini sanoi "vaikka se prosentti olisi vain 1% niin se jolla se uusiutuu, on se 100%" ja juuri näinhän se on, mutta silti ;)

Olen niin hyvällä mielellä ja helpottunut että kaikki oli juuri nyt hyvin. Huomisesta ei kukaan tiedä, mutta onneksi tämä sairaus on opettanut elämään tässä päivässä ja tässä hetkessä. Juuri nyt on aihetta juhlaan, aihetta olla onnellinen <3 

Ihanaa auringon paistetta ja ihanaa kevättä jokaiselle!




ja meillä ei suinkaan ole kevät vielä näin pitkällä, tämä on kuva viime vuodelta, silloin 4-vuotiaan tyttäreni tekemä asetelma :). Muistan hyvin sen päivän, me oltiin juuri mun ekan sytostaatin jälkeen mökillä, sinä päivänä kun mun hiukset olivat alkaneet lähteä niin pahasti, että ne ajeltiin siiliksi. siitäkin on kohta vuosi. Nyt hiuset jo hulmuaa kevät tuulessa <3 

vuosikontrollia odotellessa...

09.03.2012 - 17:51

Vuosi vaihtui, tuli helmikuu, tuli diagnoosin vuosipäivä, leikkauspäivän vuosipäivä.. Voi minkälaisia vuosipäiviä toisensa perään. Olen elänyt vuodentakaisia ajatuksia ja tunnelmia mielessäni uudelleen koko helmikuun. Tunnelmat ei ole olleet aina ihan parhaimmat, varsinkin iltaisin on välillä mielen vallannut melkoinen ahdistus. Olen kuunnellut kroppaani, jokainen jomotus tai kolotus tai kutina herättää epäilyksiä. Välillä olen myös ollut tuntevinani jotakin terveessä rinnassanikin, pienen paniikkikohtauksenkin olen siitä itselleni aiheuttanut. Kovasti pohdin, että olisinko yrittänyt aikaistaa vuosikontrollia, mutta sitten tulin siihen tulokseen että en. Koska:
a) en ole varma tunsinko mitään, uskon ja toivon että kyse mielikuvituksesta
b) ei se tilanne siitä parissa-kolmessa viikossa mihinkään oisi muuttunut jos jotain olisikin
c) pelottaa niin penteleesti. Jos jotain olisikin, niin nyt haluaisin kuitenkin elää "terveenä ja onnellisena" perheen kanssa normaalia elämää... jos se p***a alkaisikin alusta, niin eipähän alkaisi sitten ihan heti.
d) olen varmaan hullu

Vuosikontrolli on siis lähestymässä uhkaavasti.. reilu viikko vielä odotettavaa. Kaikkien ennusteiden mukaan kaiken pitäisi olla hyvin, hoidotkin on vielä osittain päällä ( herceptin ja hormonit), joten olisihan se ihan hirveän huonoa tuuria, jos jotain nyt ilmaantuisi. Mutta sen se tämä tauti on tehnyt, että ei vaan osaa luottaa. Toivon, että vuosikontrolli tuo hyviä uutisia ja sitten saa hengähtää hetkeksi  ja uskaltaa taas hetken luottaa<3 


pitkästä aikaa

22.12.2011 - 23:34




Hui, aika rientää, ja normaalielämä on tullut.. toivottavasti jäädäkseen <3

Mä olen palannut töihin. Yli viiden vuoden tauon jälkeen, huimaa!! Vuonna 2006 kun jäin äitiyslomalle, en kyllä osannut yhtään aavistaa että milloin ja millaisissa tunnelmissa olen työhän palaamassa, ja onneksi sitä ei silloin tiennyt. Joskus mä toivoin, että olispa kristallipallo, nyt kyllä vedän tämän toiveen takaisin. Onneksi tätäkään sairautta ei tiennyt tulevaksi, on saanut terveyden kannalta elää tosi huoletonta elämää yli kolmekymmentä vuotta ;) - sillä vaikka kaikki on nyt tilanteeseen nähden tosi hyvin, niin kyllähän se on rasittavaa, kun takaraivossa on kuitenkin kokoajan pieni pelko vakavan sairauden vuoksi. Ihmeekseni ja onnekseni ne alun pahimmat pelot on tasoittuneet ja mieli rauhoittunut, usko elämään on kokoajan korkeampi, vaikka koskaan ei luottamus omaan terveyteen tule palaamaan ennalleen! 

Sairastuminen on kyllä opettanut minullekin muutaman asian, hetkessä elämisen ja pienistä asioista nauttimisen taidon. Onpa onni, että SAAN käydä töissä, onpa onni että SAAN hoitaa kiukuttelevia lapsia ja onpa onni, että SAAN herätä aamulla herätyskellon soittoon. Mutta vaikka mulla onkin nyt tosi rankka juttu takana, niin se ei vie pois sitä ihmisyyttä musta, etteikö mulla olisi enää oikeutta valittaa pikkuasioista.. Kyllä mulla on oikeus, ei vaan enää niin paljon tarvetta! 

Työelämä on kyllä vienyt ajatuksia hyvään suuntaan pois sairaudesta. On ihanaa voida tehdä normaaleita juttuja ja tosi pitkän tauon jälkeen on oikeesti ollut tosi kiva olla töissä. Töissä saa myös muuta ajateltavaa, ja se on kyllä äärimmäisen tervetullutta!! :) Vaikka onhan se ollut aikamoista palata takaisin töihin näin pitkän tauon jälkeen.. olin unohtanut tosi paljon juttuja ja sytoaivot ei aina ihan raksuta (hyvä pistää oma tyhmyys sytostaattien piikkiin ;DD ) Vieläkin tuntuu, että joka päivä tulee jotain uutta, mitä olin autuaasti unohtanut.. no eipä käy tylsäksi. :)) Töissä ihmiset on kyllä ottaneet tosi hyvin tän mun tilanteen, olleet tosi kannustavia ja ymmärtäviä, kiinnittämättä sairauteeni kuitenkaan liikaa huomiota.. Ei musta ainakaan tunnu, että mua kohdeltaisiin mitenkään eritavoin kuin ennen, mikä on tietysti tosi tärkeää. Mä olen siis töissä ihan avoimesti kertonut sairaudestani ja se on kyllä ollut mulle tosi helpottavaa. Ja onpa hyvä, että työkaverit tietää, ei tarvitse selitellä esim. herceptin menoja tai kun hormonihöyryissäni saatan olla tosi herkillä tai kummallinen. Hormonit - mikä ihana tekosyy ;) nimim. pillitti puolituntia työajalla kelan puhelintädille elämän epäoikeudenmukaisuudesta.

Fyysisesti kroppa on alkanut palautumaan myrkyistä. Kaikenlaista pikkuremppaa kyllä on, mutta niiden kanssa pärjää.. pääasia, ettei ole mitään säännölisiä kipuja tai oireita, minkä vuoksi pitäisi huolestua. Nyt pystyy jo melko normaalisti kuntoilemaankin..  Aikataulut on vaan välillä työssäkäyvillä pikkulasten vanhemmilla melko tiukat, se on tullut huomattua. Olisi kiva keritä vaikka jumppaankin useammin, mutta kun ei vaan kerkiä. Joulupukilta olenkin toivonut jonkun pelikonsolin johon saa yhdistettyä zumba fitnesin, ei tarttisi lähteä merta edemmäs kalaan ;) nyt on kova tarve saada kuntoa vielä ylöspäin ja kun liikunta tutkitusti vähentää myös syövän uusiutuman riskiä. 

Eli hyvillä fiiliksillä täällä, elämä kyllä ihan hymyilee ja hyvä niin!

Mulla on nyt muutama päivä lomaa Joulun kunniaksi, täytyykin ottaa kinkku sulamaan ja huomenna paistella sitä täällä kaikessa rauhassa. Oikein ihanaa ja Rauhaisaa Joulua kaikille <3 



Hauskaa Joulua!

kuva kopioitu sivulta: www.tunturisusi.com
 

elämäni

24.09.2011 - 17:27

Alkuviikosta meillä oli lasten neuvolat, tyttären 5-v ja pojan 3-v tarkastus. Vuosittaisessa neuvolassa tulee aina oikein pysähdyttyä siihen, kuinka paljon lapset onkaan taas kasvaneet ja kehittyneet. Jotenkin ehkä nyt havahduin siihen enemmän kuin koskaan, havahduin, että miten paljon mun lapset onkaan isottuneet ja miten äkkiä tämä aika on mennyt ja miten sumussa olenkaan ehkä tämän kuluneen vuoden tarponut. Jotenkin tuntuu, kuin mun elämä olisi pysähtynyt helmikuuhun 2011 ja muu maailma ympärillä vaan jatkanut vanhaan malliin. Vaikka olen yrittänyt olla läsnä, niin väkisinkin olen ollut jossakin muualla. Musta on tuntunut, kuin olisin elänyt hetken jonkun toisen elämää. Nyt kun hoidot on ohi, olisi ihanteellista, jos voisi jatkaa omaa elämäänsä, jatkaa ikäänkuin siitä, mihin keväällä on jääty. Mutta onko se edes mahdollista? Olenko se sama ihminen enää, kun olen elänyt kokonaisen elämän jonakin muuna: potilaana, sairaana, hoidoissa käyvänä robottina. Entäs kun muu maailma on jo edellä, mistä olen jäänyt paitsi? mistä olen jäänyt jälkeen? 

En pysty loikkaamaan ajassa taaksepäin, en pysty kelaamaan mennyttä vuotta pois, tai poistaa sitä tiedostosta nappia painamalla. Nämä kuluneet kahdeksan kuukautta on jättäneet auttamatta jälkensä minuuteeni, mun elämääni ja meidän perheen elämään. Vaikka oikeasti mä ajattelenkin nyt, että kaikki on ihan hyvin, siis tilanteeseen nähden, niin silti mulla on sellainen olo, että mulla on omassa elämässäni nyt paljon rakennettavaa, palasia koottavaksi ja aikaa kiinniotettavaksi. Edessä on siis paljon hommia, jotta elämä palaa raiteilleen, jotta opin jälleen luottamaan tulevaisuuteen, jotta puolisoni oppii luottamaan meidän tulevaisuuteen, jotta lapset ei pelkää että äiti sairastuu. Jotenkin vaan toivon, että kriittiset ensimmäiset vuodet tässä nyt kuluisi nopeasti ja riskit sairauden uusiutumiseen pienenisi olemattomiin, mutta en kyllä haluaisi tuhlata kallisarvoista elämääni odottamiseen ja jännittämiseen, en halua jäädä enempää jälkeen omasta elämästäni, joten päätän aloittaa rakentamisen jo nyt, uskoen ja toivoen, että sitä ei enää tämä tauti romuta. 


ps
. tukka kasvaa,
kuten kuvasta näkyy;)

 

säteet 25/25 ja sydänkin paikallaan ;)

19.09.2011 - 22:22

SÄDEHOIDOT:
Nyt ne on tarvottu loppuun! Ihan yllättävän nopeastihan se meni, vaikka alussa tuntui että olisi pitkä rupeama. Sädetystähän siis tuli yhteensä 25 kertaa, eli arkipäivisin viiden viikon ajan.

Ensimmäisen viikon jälkeen ajattelin, että näinköhän se nahka kärvähtää jo heti kättelyssä, kun koko rinta oli sen näköinen kuin olisin nukahtanut muutamaksi päiväksi las palmasin aurinkorannalle. Hoitaja kertoi, että yleensä iho-oireita alkaa tulemaan vasta puolessa välissä ja mulla siis tämä tapahtui jo heti alussa. Sain ohjeeksi bebanthenivoitelut viikonlopuksi. Bebanthen tehosi ja iho rauhoittui. ja taisi nahka sitten tottuakin grillaukseen, sillä loput neljä viikkoa meni hyvin ja iho pysyi suunnilleen samanlaisena loppuun saakka. Lääkärin mukaan iho on kestänyt hyvin, joten niin kai se sitten on :) Tänään kun olin sydämen ultraäänessä, (kerron kohta aiheesta enemmän) huomasin kyllä että iho on normaalia kosketusarempi ja herkempi, mutta tämäkin kuulunee asiaan tässä kohtaa. 

Nyt kun säteet on ohi, niin täytyy sanoa, että mukavasti meni ;) Sädeosastolla hoitajat olivat tosi mukavia ja itse toimenpide oli helppo ja kivuton.  Ihan ensimmäisellä käynnillä kuvattiin jollakin koneella (sellanen puoli "putki") se sädetettävä alue. Melkein keskelle rintaa tatuoitiin pieni merkki piste ja kainaloon toinen piste. lisäksi mulle liimattiin ihoon myös pari tarraa hoidon ajaksi. Näiden merkkien avulla kone joka kerralla säädettiin ja aseteltiin oikeaan asentoon ja oikeaan kulmaan. Mun sädetysalue oli 5 senttiä arven ylä- ja alapuolelle sekä pari senttiä arven sivuille. Itse toimenpiteessä hoitopöydällä tuli maata kädet ylös nostettuna, sitten hoitajat säätivät ja mittasivat röntgenputken näköisen koneen rinnan päälle, (tarkka juttu, millimetrimitalla aina mittailivat). Rinnan päälle asetettiin bolukset, eli sellaiset pehmeät silikonin tuntuiset levyt (2kpl). SItten hoitajat menivät pois huoneesta ja itse sädetys kesti alle minuutin, jonka aikana kuului särisevä ääni.    

SYDÄN:
Mä kävin tänään myös sydämen ultraäänitutkimuksessa. Herceptin lääkitys saattaa joillekin aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa, jonka vuoksi sydäntä on syytä seurata hoidon aikana. Mulle on edellinen tutkimus tehty ennen hoitoja, muistaakseni maalis-huhtikuussa. SIlloin arvot olivat hyvät. Täällä HUS:in alueella herceptin hoidon aikainen sydämen pumppausvoimaa selvitetään gammatutkimuksella. Gammatutkimuksessa ruiskutetaan suoneen merkkiainetta. Koska merkkiaine on radioaktiivista niin loppupäivän on potilas niin säteilevä, ettei saa esim. pitää lapsia sylissä. Säteilyn ja mulle jo epämielyttäväksi muodostuneen pistämisen vuoksi kysyin onkologiltani, että voisiko tutkimuksen suorittaa ultraamalla (toisissa kaupungeissa näin tehdään) mutta koska kardiologeille on niin pitkät jonot, niin täällä se ei onnistunut. Sain kuitenkin suostumuksen hoitaa tämän tutkimuksen yksityisesti omakustanteisesti. Mulla on ollut hoitojen aikana ja nyt hoitojen jälkeenkin epämääräisiä sydämen muljahteluita ja tykytyksiä, joten kerkisin jo huolestumaan, että sydärinkö tässä seuraavaksi saa. Tänään sitten kävin ultrassa. Toimenpide oli ihan mielyttävä ja lääkäri hyvin perusteellinen ja tarkka. SIellä se sydän tyytyväisenä tykytteli edelleen paikallaan ja mikä parasta,  oli edelleen oikein hyvässä kunnossa ja kuulemma hyvin terveen näköinen nuori sydän - kaikki hyvin sen suhteen siis. :) Mitään ulkoisia seurauksia hoidot eivät siis ole ainakaan sydämeen tehneet ja kardiologi lohduttelikin, että sydän kyllä toipuu sitten hiljalleen niistä hoitojen aiheuttamista oireista.

Eli kaikki hyvin ja nyt pari viikkoa ihan niinkuin lomaa ja sitten työt kutsuu, huih!!! :)


 

noussut väärällä jalalla?

31.08.2011 - 13:30

Lähdin aamulla syöpikselle ja kotiuduin vasta nyt, vaikka piti olla ihan nopea reissu: herceptin 30min+säde5min, mutta niinpä vaan vierähti puoli päivää. No kaikkihan alkoi jo aamusta siltä, että sairaanhoitaja soitti mulle kukonlaulun aikaan (heräsin siihen puheluun) syöpikseltä, että kun mun ois kuulemma pitänyt käydä verikokeessa eilen (kontrollit).. no ei ollut mulle sanottu tai sitten olen unohtanut (sekin on hyvin paljon mahdollista). No hoitaja kehotti käymään ennen herceptiniä labran kautta. No, kauheella kiireellä lapset päiväkotiin suoraan sängyistä ja syöpikselle pahimmassa aamuruuhkassa..


Meikussa parkkipaikat ihan tupaten täynnä. 30min kiekkopaikkoja oli vielä jäljellä, joten lykkäsin auton sitten siihen kun ajattelin, että olisi tosiaan nopea käynti. Vettä kaatamalla niskaan, eikä tietenkään kiireessä mitään sateenvarjoa eikä sen tapaistakaan mukana. pikkumatkan aikana kastuin läpimäräksi päästä varpaisiin. 

Näytteenotto sentään onnistui kerrankin helposti. siitä sitten kutoseen tuloksia odottelemaan. Siellä sitten se sama hoitaja, joka mulle oli soittanut, yritti laittaa kanyyliä naapurirouvan käteen: pistämällä kymmenen kertaa, onnistumalla nolla kertaa. Tässä vaiheessa mä pyysin jo lämpötyynyn ja sainkin jopa ja tässä vaiheessa oli jo 30min parkkiaika ylittynyt reippaasti. Mun labravastaukset tuli ja kaikki ok. (onneksi aamussa siis hyvääkin) ja hoitaja aloitti kanyylinlaiton.. yrityksen. Mulle ei voi pistää kuin oikeaan käteen, vasemmalta puolelta kun on imusolmukkeet poistettu. Ja kun tätä oikeeta puolta nyt on pistelty ja sörkitty niin paljon viimesien kuukausien aikana ja kun sytkyt on siellä suonissa niin voimakkaina virranneet, niin suonet ovat totaalisen kyllästyneet ja loppu. Osa suonista on niin kipeitä ja kovettuneita, että niihin ei voi pistää ja nekin, jotka ei ole kipeitä poksuvat vain neulan alta tai liukenevat piiloon johonkin ennen kuin neula kerkiää. Muutamiin paikkohin hoitaja yritti ja sitten totesi, että täytyy pyytää toinen hoitaja, se "paras pistäjä" laittamaan, hän ei nyt onnistu. 

Tässä vaiheessa alkoi jo olemaan sädehoitoaikakin. Joten päätettiin että käyn sädehoidossa ensin ja yritetään herceptiniä sitten uudelleen. Säteellä hoitaja tuli kertomaan, että ajat ainakin puoli tuntia myöhässä ja passitti takaisin herceptinille ensin. Noh, nyt oli jo pakko käydä etsimässä parkkipaikka pidemmällä parkkiajalla. Kaikki paikat edelleen täynnä ja jos olin jo vähän kuivunut niin taas kastuin.

Mun piti myös tavata yksi ystäväni lounasaikaan, peruutin sen.. ei olisi kerinnyt eikä kyllä jaksanutkaan ton rumban jälkeen. Takaisin osastolle ja nyt se "hyvä pistäjä" tuli ja sai pistettyä herceptinit tippumaan. Ensi yrityksellä! JEE! Ja sitten pääsin jo säteellekin "jonon ohi" ja vihdoin kotiin. Huh-huh mikä päivä, ja vielä sitä oisi jäljelläkin.

Mä meen nyt päiväunille ja kun herään, nousen sillä toisell
a jalalla ;)

elämää

25.08.2011 - 22:37

Kesä ja sytojen päättyminen on tainnut tehdä tehtävänsä, kun ei ole ollut edes tarvetta blogia päivittää ;) On kyllä mahtavaa, kun elämään mahtuu nyt niin isosti muutakin kuin tämä sairaus. Viimeksi kirjoitin reilu kuukausi sitten ja tässä kuukaudessa onkin tapahtunut paljon kaikenlaista. Viimeisen ceffini sain 20.7, eli aivan suunnitellussa aikataulussa.. Hiukan rimaa hipoen mentiin taas neutrofiilien suhteen, mutta kun mulla noi arvot on aina nousseet hyvin, kun ovat nousta alkaneet, niin sain tiputuksen kuitenkin ja kaikki meni hyvin.  Huh-mikä helpotus, kun viimeinenkin sytostaattikrapula tuli ja meni, ei ehkä edes tarvitse sanoa kuinka paljon sitä toivoo, että ei tarvitse enää ikinä kokea sitä uudelleen. 

Yksi vaihe siis takana ja muutama uusi askelkin jo otettu seuraaviin vaiheisiin: Eli, hormonihoidot on alkaneet, sädehoito on meneillään ja herceptin täsmälääkekin jatkuu jälleen. Hormonihoitona mulla on zoladex ja tamofen. Zoladex-kapseli käydään pistämässä vatsanahkaan terveysasemalla aluksi kuukauden- ja myöhemmin kolmen kuukauden välein ja hoito jatkuu pari vuotta. Tamofen pillereitä syön nyt viisi vuotta. Näistä hormonihoidoista mulle ei ainakaan toistaiseksi ole tullut huomattavia sivuoireita.. Lievää pinnankiristymistä on kyllä saattanut esiintyä, - sen voin siis nyt hyvällä omallatunnolla pistää hormonien piikkiin ;) Herceptin tiputuksia saan nyt kolmen viikon välein vielä vuoden verran. Vaikka toisaalta ärsyttääkin mennä säännöllisesti syöpikselle neulalla tökittäväksi, -niin silti olen kyllä suunnattoman iloinen tuosta täsmälääkkeestä, mahtavaa että sellainen on keksitty. Ja sitten ne sädehoidot, yhteensä niitä tulee 25 kertaa, yhdeksän on jo takana. Hyvin on mennyt, toimenpide on nopea ja kivuton. Mun rinnasta sädetetään 5 senttiä arven ylä ja alapuolelta sekä 2senttiä vielä arven sivuista. Tämä ehkäisee siis sitä, että ei tulisi mitään paikallista uusiutumista siihen rinnan alueelle. Mä olin sädehoidon suhteen ns. rajatapaus, eli tavallaan en ehkä olisi sitä tarvinnut koska kasvaimet on saatu poistettua hyvin marginaalein. Toisaalta, multifokaalinen syöpä on ilmeisesti hanakampi uusiutumaan paikallisesti, joten olen todella iloinen, että nyt tehdään kaikki mahdollinen että tämä paskamainen rikkaruoho saadaan varmasti kitkettyä pois. Mielummin myrkytetään ja kitketään kerralla kunnolla vaikka varmuuden vuoksikin, kuin että sitten jossitellaan myöhemmin! 

Sytojen loppumisesta on siis kulunut jo reilu kuukausi. Sytostaattihoitojen loppuun saaminen oli mulle henkisesti tosi iso helpotus ja paransi mielialaa ihan suunnattomasti. on taas helppo hengittää! Nämä muut hoidot tuntuu ihan lastenleikiltä tässä sivussa ja normaali elämä on päässyt taas hakemaan paikkaansa. 

Elokuussa olin lasten kanssa todella ihanalla lapsiperheleirillä. Leirillä oli paljon puuhaa lapsille, esim. muskaria, uimakoulua. Kun lapset puuhastelivat omiaan, oli aikuisille oli mm. kasvatus-ja parisuhdeaiheisia luentoja ja keskusteluja. Oli ihana ajatella pitkästä aikaa kunnolla tällaisia normaaleja asioita, -vaikkakin huomaan että ajattelen nykyään monet tavallisetkin asiat myös sairauden aiheuttamien muutosten ja pelkojen valossa.. tai  ehkä paremminkin varjossa. On se jännä kuinka sairastuminen muuttaa myös ajatusmaailmaa niin kokonaisvaltaisesti, mitään ei pidä enää itsestäänselvänä. Leiri oli kyllä ihana kokemus mulle ja lapsille ja todellakin kruunasi kesäloman lopun. 

Elokuun toisella viikolla mulla sitten alkoi se sädehoito ja lapset sitten aloittivat uudessa päiväkodissa. Lapsethan olivat päiväkodissa jo keväällä kun sairastuin, mutta nyt vaihdoimme päiväkodin meidän lähipäiväkotiin, jossa on tulevaa työsyksyä ajatellen meille paremmat aukioloajat. Päiväkotielämä on alkanut tosi hyvin. Lapset pääsivät samaan ryhmään, joka vaikuttaa tosi kivalta. Kaikki lapset ja hoitajatkin ovat tulleet tähän ryhmään uusina ja se on ollut kiva, kun ei ole ollut valmista ryhmäytymistä, on ollut helppo saada kavereita ja päästä mukaan leikkeihin. Onhan se pienille tosi jännää tuo päiväkotielämä, joten hiukan ollut havaittavissa väsymystä iltaisin, mutta ihmekös tuo.

Viime viikonloppuna juhlittiin myös medän pikku päivänsankareita. Poika täytti 3-vuotta ja tyttö täyttää ihan kohta 5-vuotta joten tuplahippalot oli paikallaan. Oli ihana järjestää lapsille juhlat ja viettää mukava päivä tärkeiden ihmisten seurassa. On nuo lapset vaan vielä niin pieniä.. Enemmän kuin mitään, toivon, että saan olla leipomassa synttärikakkuja ja jakamassa lasteni tärkeitä päiviä ainakin niin kauan, kunnes heidän omat siipensä kantavat <3

kesälomaa ja hoitorumbaa

18.07.2011 - 22:09

Lapset ovat olleet heinäkuun lomalla päiväkodista. Myös mies on lomalla toki. Ihanaa kyllä kun lapset on lomalla, toisaalta myös melko raskasta, kun koko päivän täysi tohina päällä ja kun äiti ei jaksa touhuta tarvittavan paljon, lapset tylsistyy = tappelee ja kiukuttelee. Meidän pikkupoju, kohta 3-v, on jättänyt nyt ihan totaalisesti päiväunet pois, vaikka ehkä niitä vielä tarvitsisi.. joten iltaa kohti täällä on hyvin riehakas tunnelma ja uhmiskiukku pahimmillaan ja kun siihen soppaan lisää myös aina vallattoman  kohta viisi vuotiaan, niin kaaos on valmis. Mies on ehkä lievästi tottunut siihen, että äidillä on tilanne hallussa ja nyt kun ei aina olekaan, niin on siinä yksi miespuolinen vähän ihmeissään eikä ehkä aina ihan saa tätä sirkusta pyöritettyä. Noh, kaikki ovat sentään elossa vielä, mutta ainakin siivooja vois olla kova sana.. ja ehkä psykiatrikin.. ;) 

Vanhempi lapsi myös selkeästi reagoi aika paljon tähän mun sairastamiseen. Ennen niin rohkea ja seikkailunhaluinen neiti on nyt alkanut jännittämään kaikkia menoja. Ja on myös tosi kiinni mussa. Joskus aivan hätääntyy jos olen vaikka ilmoittamatta siirtynyt huoneesta toiseen eikä ole sitä siinä hetkessä huomannut. Myös tällä hetkellä on tosi vaikeaa mun mennä vaikkapa yksin edes ruokakauppaan. Tämä kaikki on alkanut siitä, kun muutaman yön jouduin viettämään silloin keväällä sairaalassa. Jos mulla on jotakin tavallisia lääkärikäyntejä, olen saattanut sanoa että menen joillekin muille asioille.. -Ei tunnu kivalta muunnella totuutta, mutta turhaan en halua myöskään huolestuttaa, sillä lääkäripäivinä alkoi selkeästi olemaan liian stressaantunut pieni tyttö. Toki tiputuspäivät täytyy lapselle kertoa, koska niiden jälkeen mun olo on niin huono, että lapsen täytyy tietää mistä se johtuu. Nyt kun kerroin että ylihuomenna saan viimeisen tiputuslääkkeen, oli tyttö selvästi huojentunut ja alkoi heti miettimään minkähänlainen tukka äidille kasvaa :)) ja seuraavaksi miettikin, että voiko se patti tulla uudelleen.. kerroin, että siksi sain nyt nämä lääkkeet, ettei tulisi uudelleen. Näinhän se on, ja siihen täytyy nyt itsekin opetella luottamaan, että ei tule enää ikinä!  

Vaikka välillä on ollut stressaavaakin, niin on kesälomalla kyllä ollut paljon ihaniakin päiviä! Mä kävin lasten kanssa pienellä kesälomareissulla tampereella, sekä kotikonnuillani pikkuruisessa kyläpahasessa sydänhämeessä. Äiti ja veli asuvat siellä edelleen, sekä pari ystävää. Tampereella asuu sukua enemmänkin ja jokunen tärkeää ystävä myös <3 Tampereella vietimme yhden hauskan päivän hyvän ystäväni perheen kanssa ja yövyttiin heidän luonaan. oli tosi ihanaa ja voimauttavaa saada jutella pitkästä aikaa kunnolla vanhan ystävän kanssa ja viettää aikaa poissa omista arjenympyröistä. Tamperella poikkesimme myös pikavisiitillä mahtavalla vertaissiskollani *vilkvilk* -oli kiva tavata livenä ensi kertaa, vaikka aika paljon ollaan vaihdettu ajatuksia muutoin. Kotipaikkakunnallani majoituimme äitini luokse. Äidin kanssa mulla on ollut hiukan monimutkaiset välit, mutta tämän kertainen vierailu oli enemmän kuin uskalsin toivoa. kaikki meni niin hyvin, että alunperin suunnittelemani yhden yön sijaan, vietimmekin siellä kolme yötä ja neljä hauskaa päivää. Kyläilimme, vietimme aikaa kivojen ystävien kanssa, ulkoilimme, kiersimme paikalliset nähtävyydet sekä leikkipuistot (2kpl?;) ) , uimme, uimme, uimme: koska siellä nyt vaan sattuu olemaan suomen paras uimaranta ;) ja kerittiinpä mansikoitakin poimimaan paikalliselta mansikkafarmilta jopa kotipakkaseen vietäväksi asti :). Vaikka tällainen reissu oli hiuakn puolikuntoisena tietysti vielä tavallista väsyttävämpikin ehkä, niin oli se täysin sen arvoista, niin paljon siitä nautin, samoin lapset <3

Kotipaikkakunnallani kävimme myös viimekesänä poisnukkuneen mummokultani haudalla. Mummon hautakivi on asennettu vasta muutama viikko sitten (talvella kun sitä ei voitu asentaa), joten näin senkin nyt ensi kertaa. Lapset kävivät viemässä kukkansa isomummon haudalle. Olen kyllä tullut miettineeksi, että on se hyvä, että mummo sai nukkua pois onnellisen tietämättömänä tästä mun sairaudesta, olisi voinut olla vanhukselle liian suuri murhe, mummo kuitenkin kun oli loppuun asti täysin järkevä ja niin lämmin ja välittävä ihminen. Mä olin itseasiassa käynyt viime kesänä mammografiassa (jolloin se hoitovirhe sattui) juuri paria päivää ennen mummon kuolemaa ja olenpa sitäkin miettinyt, että jos lääkäri olisi silloin osannut tulkita oikein, niin miten kummassa olisin jaksanut / pystynyt kestämään nämä kaksi isoa kriisiä päällekäin?! -en mitenkään! 

takaisin "aiheeseen"..Miehen kesälomaa on jäljellä heinäkuun loppuun, eli tämä viikko ja ensi viikko. Lapset aloittavat uudessa päiväkodissaan elokuun toisella viikolla. Elokuun ensimmäisellä viikolla olen menossa lasten kanssa neljän päivän lapsiperheleirille. Myös 3 ystävääni lastensa kanssa ovat tulossa samalle leirille. Odotan tätä kovasti ja uskon sen olevan myös ihana tilaisuus rentoutua ja ajatella muita elämäni tärkeitä asioita ja nauttia ajasta lasten kanssa -jälleen poissa arjen pyörityksestä. 

Tämä viikko menee enemmän tai vähemmän nyt täällä kaupungissa -sattuneesta syystä. Keskiviikkona olisi siis vuorossa CEF - SE (toivottavasti loppuelämäni)VIIMEINEN sytostaatti. -kuinka ihanaa!! :) tai ainakin toivon niin kovin, että se on nyt keskiviikkona.. viimeksihän neutrofiiliarvot olivat riittävät vain rimaahipoen. Jos arvot eivät ole kohdallaan nmiin siirtyy muutamalla päivällä. Toisaalta edes aftoja ei ole nyt ollut  *kop-kop-koputtaa puuta* -yleensähän aftat on mulle ilmestynyt valkosolujen matalavaiheessa poikkeuksetta.  Tosin ei ne arvot varmasti ihan huipussaan ole, kun silmätulehdusta pukkaa vähän molempiin silmiin ja muutenkin olo "hiukan" nuutunut... mutta jospa kuitenkin olisivat riittävät  niin saisi tämän putken päätökseen. Jos tiputus onnistuu nyt keskiviikkona, niin lapset lähtee isänsä kanssa mökille, siellä on mys seuraapitämässä ja lapsia paapomassa mun appivanhemmat. Saan sitten pari päivää levätä rauhassa ja lapsillekin kuitenkin helpompaa, kun ei tarvitse katsella huonovointista äitiä, vaan saavat viettää mukavaa ja huoletonta aikaa mökillä. 

Tänään mulla oli myös sädehoitolääkärin ensikäynti. Sädehoitolääkäri oli nuori mukava nainen, varmaankin erikoistuva vielä, mutta pätevän oloinen. Hänen mukaansa mukaan arpi näytti hyvältä ja tunnustelipa toisenkin rinnan ja siinä ei mitäään ihmeellistä kuulemma ole! Lääkäri oli sitä mieltä, että olen hiukan rajatapaus tämän sädehodon tarpeen suhteen, mutta suosittelisi kuitenkin sitä agresiivisen multifokaalisen syöpätyyppini sekä nuoren ikäni vuoksi kuitenkin, vaikka kasvaimet onkin saatu pois hyvin marginaalein. Samaa mieltä olen kyllä itsekin, että jos tällä keinolla pystyn vähänkin ehkäisemään syövän paikallista uusiutumista niin se on sitten pieni vaiva. ja tyytyväinen olen, että tulen saamaan kaikki mahdolliset hoidot, on sitten ainakin tehty kaikki voitava!  Mikäli sytostaatit nyt tulen saamaan aikataulussa, niin 9.8. käyn siellä sädehoito-osastolla, jotta säätävät koneen mulle sopivaksi ja merkkaavat mun sädetettävät alueet ja 15.8. (mun nimipäivänäni) alkaa sitten viiden viikon sädetyshoidot. sitten jääkin pari viikkoa lomaa ja sen jälkeen olisi jo sairasloma loppu ja työelämän alku. hui, tuntuu hyvin epätodelliselta ajatukselta että viiden vuoden kotiäitiyden ja tämän syöpä härdellin jälkeen olen tosiaan menossa muka töihin! mutta kovasti sitä odotan, kuin uuden lehden kääntämistä elämässäni!  

toinenkin cef takana ja kuulumisia

01.07.2011 - 17:56

näin on taas kolme viikkoa vierähtänyt. Sitä elämä kulkee tässä hyvin vahvasti kolmen viikon sykleissä, sytostaatista toiseen. onneksi enää yhden kerran tämän jälkeen, sitten on sytotaival ohi! -toivottavasti loppuelämäksi! 

Kolme viikkoa välissä meni nopeasti suomen kesästä nautiskellen. Meillä on kiinteä tietokone reistaillut viimeisen kuukauden ja tällä miniläppärillä on sen verran ärsyttävää kirjoitella, että blogin päivittäminen on siitäkin syystä kärsinyt (joojoo seliseli;) ) Mutta, on se varmasti tämä kesäkin, kun on niin paljon muutakin puhaa ja sehän on hyvä se.  

Ekan CEF:in jälkeen kaikki sujui varmasti niin hyvin kuin vain mahdollista, huonoja päiviä oli vain pari ja jotakin pientä, mutta voisin kuvitella, että aika helpolla pääsin sillä kertaa. Sen CEF kyllä toi tullessaan, että  jo taxoteren aikana alkaneet kuumat aallot ovat vain pahentuneet ja se on nyt ihan päivittäistä (ja öistä!) arkea.huh-ihan kun ei olisi tarpeeksi kuumuutta ja aaltoilevaa säänvaihtelua tässä suomen kesässä! no onneks ei sentään ole tukkaa enää kuumentamassa, jotain iloa tästä viileästä kaljusta..;)

Ensimmäisen CEF:in jälkeen mulla oli myös syöpälääkärin tapaaminen. kontrollikäynti, jossa lääkäri halusi kuulla miten on mennyt. ja vaikka tiesinkin, että kyseessä oli ihan vain kontrollikäynti, niin kyllä se nyt vaan niin on, että nykyään meikäläisen on lähes mahdotonta mennä lähellekään lääkäriä ilman jännitystä ja paniikinsekaisia tunteita. Mulla oli ensin aika labraan 8.30 ja siitä tunnin päästä lääkärin aika. Tunnin odottelu labran jälkeen tuntui tosi pitkältä ja kun lääkäri oli vielä myöhässä melkein puolituntia olin lähinnä tulla hulluksi. Odotellessa mielikuvitus pääsi niin vallloilleen. ajattelin että mun arvoissa on varmasti jotain pahasti vialla tai että muuten jotain ihmeellistä meneillään. sain itseni odotellessa miltei paniikinomaiseen tilaan ja jopa purskahdin itskuun kun juttelin hoitajalle odottaessani. Vihdoin lääkäri otti mut vastaan. Turha paniikki, mitään ihmeellistä ei mun arvoissa ollut. CEF-hoidolle tyypillisesti neutrofiilit laahasivat vielä melko matalalla (0,14) mutta koska kokonaisvalkosolujen arvo oli jo hyvä, niin lääkäri elätteli toiveita että arvot parissa päivässä pompahtaisivat ja saisin tiputuksen. 

lääkärin vastaanotolla käytiin myös läpi menneitä hoitoja ja tulevia hoitoja. Sain ajan sädehoitolääkärille sekä hormoonilääkereseptit valmiiksi odottamaan. sekä aikoja tuleville herceptin hoidoille. Eli sytostaattien loppumisen jälkeen alkaa 5 viikon sädehoihoitoputki. Sädehoito on käsittääkseni melko kevyt nakki verrattuna näihin sytostaatteihin. eli kyseessä nopea ja kivuton toimenpide, mutta koska tämä tapahtuu joka arkipäivä viiden viikon ajan, tietää se säännöllistä meilahdessa ramppaamista. Hiukan olen huhupuheita kuullut, että ruuhkaa saattaa sädeosastolla olla sen verran, että vaikka toimenpide sinäsä on nopea, niin kannattaa varautua jonottelemaan. eli taidan leritä lukemaan kaikki keskeneräiset kirjat tämän kesän aikana ;) suunnilleen samaan aikaan sädehoitojen kanssa jatkuu vielä täsmälääke herceptinin tiputus ensikeväälle asti. Ja koska syöpäni oli hormoonipositiivinen, tulee mulle myös viiden vuoden hormoonihoidot. Ja vaikka tällä hetkellä tuntuu että paljon on vielä edessä, niin hyvähän se on että on järeät aseet ja  kaikki keinot käytössä, mutta kyllähän se aika pitkältä rupeamalta tuntuu tässä kohtaa. Toisaalta jos tämän jälkeen saa viettää tautivapaata elämää hamaan tappiin, niin on kaikki sen arvoista! sehän harmitus vaan on, ettei kukaan sitä tervettä elämää voi varmuudella luvat hoidoista huolimatta. mutta ainakin on kaikki mahdollinen tehty ja toisekseen, eipä sitä muutenkaan pysty elämää ennustamaan, puuntakaahan tämä ensimmäinenkin syöpä tuli!

keskiviikkona, eli sytotiputuspäivän aamuna marssin jälleen labraan ja jäin pariksi tunniksi jännityksellä odottamaan tuloksia. Parilla vertaissiskolla oli juurikin matalien arvojen vuoksi siirtyneet hoidot, ja siihenkin olin varautunut. Mutta onnekseni arvot olivat nousseet riittävästi ja sain tiputukseni aikataulussa, jee! Tiputus itsessään meni hyvin niinkuin aina aikaisemminkin. kotona olo oli ihan ok, kunnes illalla iski paha olo. Pahoinvointilääke primperanit jätin suosiolla ottamatta, sillä viimeksi niistä tuli niin tylsät sivuvaikutukset. Ajattelin ottaa granisetron-nimisen pahoinvointilääkkeen, mutta ennenkuin se mitenkään ehti vaikuttaa oli pakko käydä oksentamassa. Oksentamisen jälkeen olo kyllä helpottui hetkeksi, mutta oli pakko alkaa selvittelemään, että saisinko ottaa toisen granisetronin, koska olen mahdollisesti oksentanut sen minkä olin hetki sitten ottanut. Terveysneuvonnasta kukaan ei osannut sanoa mitään joten mut yhdistettiin meilahteen päivystävälle onkologille joka antoi hyvät toiminta ohjeet ja niiden avuin olen saanutkin pidettyä pahoinvoinnin kurissa, joskin ällötys/kuvotus on edelleen kuvioissa. Hedelmiä ja jugurttia yms. mikä vähänkin maistuu olen yrittänyt syödä ja ihan hyvissä lihoissa olen vielä ;) ehkäpä tämä ällötys tästä taas katoaa. 

Meillä alkoi eilen lapsilla reilun kuukauden kesäloma. ja miehenkin loma alkoi tänään. lapset on ollut mummin ja ukin, (eli mun appivanhempien) hoidossa mökillä eilisestä lähtien, niin olen täällä saanut rauhassa lepäillä. Mies on juurikin hakemassa lapsia kotiin. Toivon niin kovasti, että olo tästä tulee taas hyväksi että jaksaa lasten kanssa puuhailla. Kesäloma tulee meille kaikille niin tarpeeseen. lapsetkin ovat reagoineet tähän mun sairastamiseen nyt enenevissä määrin, joten toiveissa olisi mukavaa yhdessä oloa ja kesästä nauttimista, jonka avulla toivottavasti kaikki saamme lisää voimaa ja energiaa vielä viimeiseen sytorypistykseen.

Eka CEF

09.06.2011 - 23:25

Keskiviikkona oli neljäs sytostaattihoitoni, eli ensimmäinen CEF. Mulla oli aika vasta kolmelta iltapäivällä, joten ihana kesäpäivä tuntui kyllä vähemmän ihanalta, kun koko päivä meni odotuksessa ja jännityksessä, yritin puuhastella kaikenlaista mutten osannut tehdä mitään loppuun. Onneksi mulla on ollut täällä pikkuveli auttelemassa vesirokkopotilaiden hoidossa, joten ei tarvinnutkaan kaikkeen yksin kyetä. Niin, meillä on nyt kaksi näppyläsankaria täällä, kun ensimmäisellä alkoi helpottamaan, niin toisella alkoi. Lasten mummin piti tulla pikku vesirokkopotilaita hoitamaan mun hoidon ajaksi, mutta hän oli saanut vuorostaan sen meillä aiemmin jyllänneen flunssan ja oli kotona potilaana itsekin. Onneksi ihana ja lapsillekin hyvin tuttu "varamummi" melkein naapurista pelasti päivän ja lupautui lapsia hoitamaan ja toi mukanaan vielä kivan leikkikaverinkin :) Näin veljeni pääsi mun mukaani sairaalaan. Aikaisemmin mulla on ollut aina tukena ja turvana rakas ystäväni, mutta koska hän ei ole sairastanut vesirokkoa, niin hän jätti tämän reissun väliin. Ihanaa jokatapauksessa, ettei nytkään tarvinnut mennä yksin. 

Hoitoapu saapui puoli kahden tietämillä ja kahden jälkeen tilasin taksin (takaisin päin kun ei ole ajokuntoinen) Liikenne sujui mutkattomasti ja Meilahdessa oltiin jo hyvissä ajoin, kerittiin juomaan teet sairaalan kahviossa. Aikataulut olivat hiukan myöhässä ja kaikki tuolit varattuina mun hoitohuoneessa. Käytävällä törmäsin lääkäriini joka kyseli kuulumisiani ja jotenkin olin niin jännittynyt etten oikein osannut mitään edes sanoa, vaikka oikeastaan olisi ollut jopa pari jutttua mistä olisin voinut pikaisesti mainita, mutta siinä kohtaa pää löi kyllä ihan tyhjää. Istahdettiin veljen kanssa odottelemaan paikan vapautumista ja sitten se jännitys ehkä alkoi purkautua ja oli pakko vähän itkeäkin ja harmitella omaa turhautumista ja ärsytystä siihen, että siellä mä taas olin, sairaalassa hakemassa sytokrapulaa. Ihan kun ei olisi parempaakin tekemistä kauniina kesäpäivänä. Ja kun ei edes tiedä mitä tuleman pitää. Juuri kun olo oli taas palautunut hyväksi niin ajatus mahdollisesta huonovointisuudesta ja muista sivuoireista ei tuntunut kovin houkuttelevalta. 

Hiukan kolmen jälkeen tuolipaikka vapautui. Samassa huoneessa oli kaksi tosi mukavaa rouvaa, toinen ihan samanikäinen kuin minä, hänellä sytohoidot oli jo ohi, mutta oli vielä herceptin hoidot meneillään. On aina jotenkin koskettavaa kuulla muiden vertaissiskojen sairastumisesta ja kokemuksista. Sain esilääkkeet ja kolme eri sytostaattia vuorotellen tiputettuna. Mutta koska näillä sytostaateilla ei ole niin voimakasta allergisoivaa taipumusta kuin sillä aikaisemmalla, niin tippa tippui melko nopeasti. Aika meni muutenkin vikkelästi huonetovereiden kanssa jutellessa ja sairaanhoitajan kertoessa oireiden hoidosta yms. Taisi olla kello tasan viisi, kun astelimme jo veljen kanssa taksitolpalle.

Pöhnä olo alkoi samantien, ärsyttävä olo, kuin olisi hiukan humalassa ja pää sekaisin. Kotona olo jatkui ja iski armoton väsymys. Lapset oli kuitenkin saatava unille ja sitten kun olisi itse päässyt nukkumaan, taisi esilääkkessä ollut kortisooni alkaa piristämään ja uni ei sitten meinannutkaan tulla. Huonovointisena koomailin sohvalla katsellen toisella silmällä telkkaria. Sydän sai tiheälyöntisyyskohtauksia ja muljahteli siihen malliin, että mietin jo tosissani että pitääkö vielä päivystykseen lähteä. No lopulta olen sitten nukahtanut ja sydänkin rauhoittunut. Kuumeinen pikkutyttöni heräili muutaman kerran ja halusi juotavaa ja äidin. Yöllä kyllä onneksi jaksoin hoitaa pikku potilasta. Olo oli siis jo parempi. Aamulla kun heräsin yhdeksän aikoihin olo oli jopa hyvä. söin hiukan aamupalaa ja otin pahoinvoinniestolääkkeeksi määrätyt Primperanit. Siitä meni ehkä tunti, kun pää oli taas ihan sekaisin ja jotenkiin huono olo. Menin nukkumaan ja onneksi velipoika oli täällä hoidellut lapset ja syöttänyt heidät ja jopa siivoillut ja pyykkäillytkin <3 Jossain vaiheessa nousin vähän syömään ja suihkuun ja sitten takaisin sänkyyn, hyi olkoon mikä sekava olo päässä. Ehkä neljän aikoihin vihdoin heräsin ja olo oli jo ihan siedettävä. Vertaissikoni oli kertonut että hänelle Primperanit oli aiheuttaneet sitä pään sekavuutta, joten päätin jättää ne primperanit ottamatta ja ottaa tilalle toista pahoinvointilääkettä mitä mulle myös oli kirjoitettu "jos primperanit ei auta"-tyyppisesti. Sen jälkeen ei ole ollut mitään ongelmaa. Päin vastoin, olo on ihan kuin normaali!

Tämä ilta on sujunut siis odottamattoman hyvin, kävin jopa kaupassa. Kohomaan jättämäni pizzataikina oli valmistunut pikkuleipuirin ja pikkuveljen ansiosta valmiiksi pitsaksi kun tulin kauppakassien kanssa kotiin. Ihmeen energinen sitä sitten onkin ollut: -Veljen kanssa pestiin parit ikkunatkin ja kun alkuun päästiin, niin tuli sitten leikattua nurmikko, öljyttyä pihakalusteet, vaihdettua vähän kukkamultia ja istuteltua. Kasvimaallakin kävin vähän kaivelemassa. ihanasti kasvaa jo sipulit, porkkanat ja maissit, yrttejä vielä odotellaan :) Lapset olivat innoissaan, kun äiti jaksoi taas puuhastella ja mikä sen ihanampaa itsellekin. Pikku vesirokkoiselle tytölle alkoi kuume nousta iltaa kohden tosi korkeaksi.. tosi harmi pientä <3 Mutta muuten oikein ihana aurinkoinen ilta, mälsän aamun voi jo melkein unohtaa.

Olen kuullut, että pahimmat pahoinvoinnit tulee toisena tai kolmantena päivänä tiputuksesta jos on tullakseen, se olisi siis huomenna. Hiukan pelonsekaisesti odotan, että niinköhän se olo tästä vielä romahtaa? Mutta niin kauan kun olo on hyvä, niin todellakin nautin siitä täysin rinnoin.. tai pitäisi ehkä sanoa että ainakin sillä yhdellä täydellä rinnalla ;D

kiitos hyvää, vaikkakin vähän pilkkuja!

06.06.2011 - 00:06

Taidanpa kirjoittaa kerrankin nyt, kun mieli on hyvä ja elämä hymyilee, se kun ei aina ole niin itsestään selvää tässä pyörityksessä, kuten ollaan saatu huomata. Näistä hyvistä viikoista ja hetkistä todella osaa nauttia. Kyllä sitä ihminen -ainakin meikäläinen- on niin psykosomaattinen otus, että kun kroppa voi huonosti, niin huonosti voi myös mieli ja toisin päin. Heti kun fyysiset oireet alkoi helpottaa, ja se flunssakin väistyi, kyllä se mielikin siitä kummasti piristyi. Johan tässä on saanut reilustiu yli viikon olla taas normaali oma itsensä ja nauttia täysillä elämästä, lapsista, ja jopa suomen kesästä <3 Aika kyllä menee niin äkkiä, -tämä kolmen viikon hoitosykli on oikeasti aika nopeatempoinen, juuri kun on selvinnyt edellisestä pyörityksestä niin johan on uusi hoito tulossa. Ainoa hyvä puoli tässä on, että mitä nopeemmian menee, sitä nopeammin on ohi ;) Tulevana keskiviikkona on eka CEF- iiks ja kääks! Vielä ehdin kuitenkin pari (toivottavasti aurinkoista) päivää nauttia hyvästä olosta, vaikka täytyy myöntää että vähän jännittää. Jännittää, kun ei tiedä mitä nyt on tulossa. Toiset vertaissiskot kertovat että CEF on pahempi sivuoireitaan kuin Doketakseli (eli taxotere), kun taas toiset vahvasti sitä mieltä että kyllä CEF on kevyempi. Saa nähdä mikä tulee olemaan oma kokemukseni. Jokainenhan me yksilöllisesti nuo oireet koemme ja yksi reagoi yhdellä ja toinen toisella tavalla eri lääkeaineisiin. CEF:issä kai ongelmallisin oire voi olla pahoinvointi. kaikille sitä ei kai mittavasti tule, mutta joillekin voi tulla kovanakin. Pahoinvointiin on kuitenkin hyvät lääkkeet, toivottavasti ne tehoaa, jos tarvetta on. 

CEF = syklofosfamidi, epirubisiini ja fluorourasiili. Jos jotakuta kiinnostaa tutustua sytostaatteihin tarkemmin, tässä linkki  http://www.rintasyopa.fi/rintasyovan_hoitaminen/solunsalpaajien_tyypit

Matalapaineisesta mielialastani kirjoitin viimeksi 25.5. tuosta on vierähtänyt siis jo miltei pari viikkoa. "Taxotere aiheuttaa väliaiaikaisia muistihäiriöitä" -Ja sen kyllä huomaa! Ihan tosissani tässä yritin miettiä, mitä kummaa olen puuhannut nämä kaksi viikkoa, ja kunnolla saan pinnistellä jotain muistaakseni. Sen kyllä muistan, että lapsilla oli päiväkodissa kevätjuhla, mutta muuten elämä on tainnutkin olla ihan tavallista, ihanaa arkea. Lapset on päivisin päiväkodissa ja illat  ja viikonloput menee niin nopeasti!  Aamuisin suunnittelen aina kovasti mitä kaikkea aion päivän aikana tehdä ja keritä, ja lopulta en yleensä kerkiä mitään. Mutta ei se mitään. Nyt on lupa olla kerkiämättä. Pääasia, että päiväunet kerkiää ;) ja että perheen elämä on onnellista. Sehän tässä elämässä on ehkä jopa tärkeintä!

Normaalia arkea perheen kesken siis, mökillä ollaan pyörähdetty, tehty pihahommia, ulkoiltu, pyöräilty ja vain oltu. Mikäs sen mukavampaa. Myös ystäviä olen kerinnyt tapaamaan ja kiva päivän pyöräretkikin tehtiin ystävän ja lapsien kanssa edellisenä viikonloppuna, tällaisista kivoista päivistä sitä saa iloa moneksi päiväksi! 

Olen lapsistani niin kamalan kiitollinen, etten sitä voi sanoin kuvata <3 Tunnen olevani kovin onnekas, kun mulla on kaksi tervettä ja ihanaa lasta. Vaikka pienten lasten kanssa arki voi olla välillä melkoista sirkusta ja väsyttävääkin, silti lapset ovat selvästi tärkein voimavara ja isoin onnellisuustekijä elämässäni. Mä olen aina ollut mielestäni melko hoivaava ja äidillinen - mun elämässä suurin haave ja tavoite on ollut tulla äidiksi ja onneksi tämä haaveeni on toteutunut, jopa kahdesti! Mä en tullut mitenkään helposti raskaaksi ja ensimmäinen raskaus päättyi keskenmenoon ja monia asioita olen kokenut silläkin rintamalla, joten koen todella lapset suurena lahjana ja yritän heitä arvostaa ja rakastaa parhaani mukaan. Olla niin hyvä äiti kuin vain ikinä osaan, se on mun tärkein uravalinta.

Mun pikkupoika sairastui vesirokkoon perjantai aamuna. Pilkullinen pikkupotilas on ollut melko rassukka, silti niin uskomattoman reipas ja suloinen. Ainoa murhe on kohta 3-vuotiaan elämässä tuntunut olevan, kun ei pääse mihinkään (=ruokakauppaan/ puistoon tms;) ) Yllättävän vähillä kutinoilla näyttää vesirokko kuitenkin sujuvan, vaikka näppylöitä on varpaista tukkaan asti ja ihan joka paikassa. Eilen oli hiukan lämpöäkin ja viime yönä jopa kuumettakin. Potilas seilasi oman sängyn ja meidän sängyn väliä ja lopulta päätyi lämpöpatteriksi mun kainaloon <3 Hyvin poika kuitenkin jaksanut päivisin puuhailla ja leikkiä. Ulkoilma ja vieno lämmin kesätuuli tuntunut selkeästi hyvältä ja ollaankin vietetty isot osat päivästä ulkona ja poitsu istunut ja makaillut rattaissa pihassa ja käyty paljon kävelyilläkin, potilas rattaissa matkustajana siis. Niin hassulta kuin se kuulostaakin, niin on hyvää vaihtelua että täällä isoin asia välillä on jokin muu, kuin mun sairastaminen. Vaikka eihän se tietenkään kivaa ole, että lapsi on kipeänä! Mutta nyt on ollut tärkeintä ja parasta hoivata pikkupotilasta, eikä niin vaan keskittyä omaan napaan. Onneksi kyseessä tällainen pieni ja ohimenevä lastentauti! Olen joskus aikaisemminkin sanonut, että oman sairauteni kyllä kestän, mutta sitä en tiedä miten sen kestäisi jos oma lapsi sairastuisi vakavasti?! toivottavasti ei ikinä tarvitse sellaista asiaa kohdata, sydän heittää voltin jo pelkästä ajatuksesta. Mutta siis, nyt alkaa vesirokkopotilas olemaan jo paranemaan päin, katsotaan onko seuraavaksi pikku tytön vuoro olla pilkullinen. 

Elämän merellä

04.06.2011 - 15:22

 

Olen usein verrannut kriisiäni myrskyksi merellä, tämä runo syntyi siitä ajatuksesta. 

 

Myrsky alkoi varoittamatta,

 en tiennyt mistä se tuli ja mihin se menee,

 kauanko se riepottelee pientä laivaa,

 päästääkö ehjänä perille, 

 vai upottaako mennessään.

 

Kun opin myrskyä tuntemaan, ymmärsin:

se on kova ja arvaamaton,

 mutta niin kauan kun laiva on pinnalla,

 voin myrskystä selvitä.

 Päätin: selviän.

 

Vaurioita joutuu laiva kärsimään,

myrsky vie voimia ja jättää jälkiään.

Mutta kun perille pääsee,  

on se vahvempi ja arvokkaampi kuin koskaan.

  

Tiedän, edessä on tyynempi meri, 

 Mitä lähemmäs pääsen,

 merenkäynti laantuu ja myrskyvaroitus hiljenee.

 

 Silti, ikuisesti tulee muistamaan kokenut kapteeni,

 -ei merta voi ennustaa.

 

 

voinks mä sittenkin käyttää bikinejä? :)

01.06.2011 - 15:50

Tämä on niin uskomatonta, että pakko jakaa tää teidän kanssa :) Mä olen suunitellut proteesi uikkarin hankkimista, että pääsee kesällä rannalle. tai vaikka uimahalliin, sit ku sytot loppuu. En kyllä tykkää uimapuvuista ja bikineitä tekis mieli, nettikaupoista olen katsellut, ihan kivoja proteesibikineitäkin on saataville. mutta kovasti oon miettinyt, että uskaltaakohan sitä sellasia ostaa, piettääkö ne riittävästi, vaikka niissä toki muotoilussa otettu nämä asiat huomioon.  

Kuuman kesäpäivän kunniaksi siivoilin täällä vaatekaappeja. Käteen osui mun vanhat bikinit. Ajattelin jo heittää kierrätyslaatikkoon, mutta jotenkin päädyinkin kokeilemaan. Näissä malleissa saatui olemaan sopivasti tasku, joka tarkoitettu sille pienelle irroitettavalle lärpäkkeelle, mikä siellä sisällä on. Tunginpa sitten uimaproteesin sinne sisään ja tadaa.. Kuka huomais että mulla ei ole rintaa? vai kuvittelenko vaan, että nää on hyvät? :)) tulipas hilpee mieli. Jos näitäkin melkein voi käyttää, niin kyllä takuulla proteesibiksujakin tai todennäkösesti ihan kaupoiltakin voi löytyä hiukan peittävämpi malli tällasella "lärpäketaskulla" :)  Näitä voin kyllä käyttää odotellessa.. vaikka ehkä kuitenkin hankin vielä hiukan peittävämmät, niin on varmempi olo kumarrellessa.. ;))

Hah, enpä ois uskonut laittavani bikinikuviani nettiin, mutta tässä näitä nyt tulee ;D Kuka arvais jos ei tietäis? oikeesti? ;)

ps. muutenkin on taas fyysisesti parempi olo ja pääkin voi paremmin. Kirjoittelen kuulumisia taas kunhan auringolta ja kesähommmeleilta kerkiän :) aurinkoisia ihania päiviä teille kaikille kanssasisarille ja ystäville ja muillekin lukijoille toivotan <3 


 

jatkoa eiliselle

25.05.2011 - 18:32

samalla matalapaineella käynnistyi tämäkin päivä. Fyysistä oloa ei ole helpottanut, että kaikki nesteet tuntuu kadonneen musta ja olen entistäkin kuivempi akankoppura. Silmät on olleet eilisestä lähtien kuumottavat ja kipeät, syy löytyy silmien kuivumisesta (ja ei se itkeminen varmaan helpota). Nenä on kipeä, punoittava kuin petterillä ikään ja sekin johtuu limakalvojen kuivumisesta. Verta ei sentään ole enää ihan vuotamalla vuotanut nenästä, mutta hiukan tihkunut kuitenkin. Syöpiksen hoitajan ohjeen mukaan olen suihkutellut joka paikkaan Geridal öljyä, nyt myös sinne nenään o.O Ja se auttaakin hieman. Mulla on myös imeskelytabletteja kuivalle suulle ja kostutussuihketta silmiin. Hieno homma. Kertokaapas joku kokeneempi vertaissisko, kauanko tää kestää?

Mulla oli aika tänään fyskarille ja sen jälkeen keskusteluaika psyk.sos.osaston hoitajalle. Jotenkin niin herkkä mieli nyt kokoajan, että naistenklinikalla fyskariaikaa odotellessa törmäsin käytävällä tuttuun rintasyöpähoitajaan ja kun hän kysyi mitä kuuluu tuli vastaukseksi lähinnä *byääääh, ihan paskaa....* tyyppinen tilitys. Terapiaistuntoa ja tilittämistä jatkoin ihanan fyskarini penkissä ja siitä sujuvasti siirryin jo valmiiksi punaisilla silmillä syöpiksen hoitajan penkkiin. Paljon sain siis  puhua ja kyllä se helpottikin. Ja musta myös tuntui että asiaa läpikäydessä mä oivalsin myös muutamia syitä tälle mun huonolle mielialalle ja alakulolle. Sen lisäksi. että hormoonit heittää häränpyllyä ja alhainen hemoglobiin aiheuttaa väsymystä (ja pari muutakin juttua), niin pahin ongelma tässä on nyt mun ylivilkas mielikuvitus. Mun syöpävastauksissa on ollut muutama asia, joita en ole täysin ymmärtänyt tai mistä en ole tarkkaan tiennyt mitä ne tarkoittaa, esim. verisuoni-invaasio ja epäselvät hormonivastaukset sekä marginaalit. Sellaiset asiat mitä en ole täysin ymmärtänyt, on jäänyt vaivaamaan ja mielikuvitus on tehnyt niistä valtavan suuren kasvavan pelkopeikon mun päähän, mitä enemmän olen niitä asioita pyöritellyt pienessä päässäni sitä pahemmilta ne on vaikuttaneet - Lopulta oon ihan päätynyt ajattelemaan, että tilanne onkin varmaan huonompi kuin mitä mulle on kerrottu. Lisää vettä mun mielikuvitusmyllyyn lisäsi, kun syöpälääkäri viime käynnillä oli sitä mieltä että ennusteprosentteja ei kannata laskea, ettei ne sitten jää pyörimään päähän, josta mä (tietysti) vainoharhaisena vedin johtopäätöksen, että ne prosentit on sitten varmaan niin huonot, kun ei lääkäri halua niitä kertoa (vaikka järjellä tiedän, ettei se niin ole, vaan lääkärit ei yleensä niitä prosentteja tuijottele kun se on ihan turhaa).

Syöpiksen hoitaja ymmärsi onneksi mun huoleni ja osasi kertoa sellaisia asioita niitä mitä olin halunnut kuulla (eli, että ennusteeni todellakin ON hyvä, eikä huono ;) ) ja hän oli myös lukenut mun syöpävastukset ja osasi selventää mulle niitä asioita, mitkä mua on vaivannut. Nyt on peikko pienempi onneksi!

Ja se mistä sain tänään erityisesti iloa on, että sain vihdoin kuulla, että olihan mun syöpä sittenkin ihan selkeästi hormonipositiivinen (mikä on hyvä) eli estrogeeni 60% ja progesteroni 40% no on nuo prosentit ainakin mun silmiin kyllä ihan selkeät, -eli ei mikään lievästi hormoonipositiivinen, niinkuin olin käsittänyt jossakin asiayhteydessä. Hormoonipositiivisuus on siis hyvä, koska sen tyyppistä syöpää voidaan hyvin hoitaa hormonihoidoin ja hoitoa annetaan 5 vuotta, niin parantaa ennustetta kyllä! Mähän kyllä tiesin että tulen saamaan hormonihoidot kun hormonireseptoreita on, mutta luulin, että niitä olisi jotenkin niukasti(?) ja olin jo mielessäni miettiny, että tuleekohan ne hormonihoidot mulle sitten turhaan, mutta onneksi ei sittenkään :) 

Päivän saldo on kipeä pää ja turvottavat punaiset silmät, mutta sitäkin helpottuneempi mieli. Nyt on taas sellainen olo, että kyllä mä tästä selviän. Uskallan taas ainakin hetken katsoa tulevaisuutta silmiin ja hymyillä. Jospa lähtis ihan kävelylle sen kunniaksi, ei enää haittaa tuo sateinen ilmakaan <3

huono päivä ja epävarmuus

24.05.2011 - 15:24

On tämä kamala tauti. Olin jo ajatellut, että kyllä mä jo tässä kriisissäni jo ihan hyvin jakselen, niin sitten tulee taas päivä kun tuntee itsensä täysin rikotetuksi ja hajalliseksi, sairaaksi ja vialliseksi. Lapsiani haluan näiltä fiiliksiltä säästää, joten onneksi saan olla kotona yksin itkemässä ja rauhassa käpertymässä pahaan oloon.. Mutta pakko se vaan on päästää pois kaikki tunteet, ne ikävät ja surullisetkin. Ja vieläkin on fyysisesti hiukan vetämätön olo ja ehkä flussaakin pukkaa päälle. vaikuttaa mielialaan.

Ja tottakai tällaisen sairauden kanssa on oikeus olla surullinen ja vihainenkin, tää sairaus on vienyt niin paljon pois -terveyden, yhden arvokkaimmista asioista ihmiselämässä. Vaikka fyysisesti en niin kovin sairas ole missään vaiheessa ollutkaan, niin eniten tämä koliseekin henkisellä puolella. Pelosta kirjoitin jo aikaisemmin. Pelon lisäksi sairaus toi mukanaan epävarmuuden.Vaikkei koskaan elämässä mikään ole varmaa, niin syöpädiagnoosin jälkeen se todellakin on mielessä koko ajan, se elämän -ja sairauden ennustamattomuus. Epävarmuus elämästä, tulevaisuudesta, paranemisesta, ajasta. Tulevaisuudesta puhuttaessa joka lauseen jälkeinen "jos" alkaa jo olla aika ahdistava. 

Olen enemmän kuin onnellinen, että mulla on huomenna keskusteluaika psyk.sos.hoitajalle. Vaikka tiedän että tunteet on normaaleita ja kuuluu tähän sairauteen, on niitä hyvä käsitellä ammattilaisen kanssa. Varsinkin kun tällaisena tunneherkkänä ja paljon asioita pohtivana koen kaiken aika voimakkaasti.

Ja vaikka mä näistä kirjoitan, niin huolissaan ei tarvitse olla (tiedän pari jotka siellä jo pohtii mun mielenterveyttä) ;) Täältä mä taas nousen, ei mua näin vähällä lannisteta ;) Mutta pakko käydä tämä läpi ja surra, että saa ilolle ja hyville asioille tilaa.

elämää taxotereoireiden kanssa, osa 3 (jatko-osia ei tilata!!)

23.05.2011 - 12:07

Ihan kun alkaisi taas elämä voittaa? Jos oisin saanut itse valita, niin en olisi kyllä valinnut keskiviikkoa myrkytyspäiväksi, ärsyttävää kun oireet tulee pahimmillaan just viikonlopuksi. Viikolla olisi helpompi lepäillä, kun lapset on päiväkodissa ja itsellekin ois niin kiva, kun jaksaisi viikonloppuna puuhailla perheen kanssa. No onneksi tämä vain väliaikaista ja toivotaan että CEFfit menee helposti eikä tule meidän viikonloppuja pilaamaan. Ja toisaalta CEF:ssä ne pahimmat oireet kaiketi tuleekin välittömästi, eikä näin muutaman päivän viiveellä niinkuin tässä Doketakselissa.

Aika samaa kaavaa noudatti tämä kerta kuin edellinenkin, mutta voimakkaampina oireet kyllä tulivat tällä kerralla, kai ei kroppa ihan palautunut vielä edellisistä koitoksistakaan. Kortisooni valvotti tällä kertaa monta päivää, iltaisin on ollut vaikea nukahtaa ja yöllä heräillyt jatkuvasti. Perjantaina jaksoi vielä oikein hyvin istua iltaa ihanien vertaissiskojen kanssa ja ruokakin maistui hyvälle, vaikka makuaisti onkin taas ollut ihan sekaisin. Lauantai oli jo hiukan väsähtänyt päivä, mutta oli pakko yrittää jotain jaksaa puuhailla, kun ukkokultaankin iski sopivasti flunssa ja kuume. Vuoroteltiin sitten lastenhoidon kanssa, että molemmat sai levätä. Olen huomannut, että vaikka välillä tuntuisi helpommalta jäädä sängynpohjalle, niin joskus saattaa kyllä tulla parempi olo jos edes hiukan raahautuu ulos. Kun meidän perheen miehet nukkuivat päiväunia, niin lähdettiin tytön kanssa pyöräilemään ja poikettiin pienen matkan päässä olevassa kahvilassa pullat syömässä ja hakemassa kaupasta hiukan täydennystä jääkaappiin. Kivaa oli, mutta eipä sitä paljoa enempää olisi jaksanutkaan. Iltaa kohden alkoi luut kipuilemaan enemmän ja päätäkin särkeä, hiukan lämpöäkin pukkasi, blääh.

Sunnuntaina huomas jo aamusta, että päivä tulee olemaan väsynyt ja voimaton. Pienikin liikkuminen otti voimille ja sai sydämen tykyttämään. Luita vihloi ihan kunnolla ja pääkin oli kipeä. Pienen lämpöilyn takia jouduin miettimään, uskallanko ottaa edes särkylääkettä. -särkylääkettä saa kyllä ottaa, mutta kuumetta ei pitäisi alentaa, vaan pitää mennä päivystykseen jos nousee. Mutta kun se lämpö siinä sahasi jo toista päivää "sallitun rajoissa", eikä näyttänyt olevan noususuunnassa, niin uskaltauduin sen panadolin särkyihini ottamaan, ja siitä oli kyllä apuakin. Mies ja lapset lähtivät koko päiväksi mökille ja mä sain koomata sohvalla rauhassa. Katselin hömppäohjelmia, torkahtelin, napostelin ja taas torkahtelin ja tyhjensin pakkasesta kaikki jäätelöt. Sen tulin todenneeksi, että kun on fyysisesti kipeä, niin henkisestikin on rankempaa. Harmitti, kiukutti ja jopa hiukan masensi taas koko sairaus niin paljon.

Viime yö oli ensimmäinen yö sitten kortisoonien lopetuksen, kun sain nukuttua, ilman että uni katkeasi jatkuvasti. Mutta aamuviideltä heräsin sitten siihen, että verta valui nenästä ihan kunnolla. Vaikkei kyse sen vakavammasta, niin kyllä pelästyin, mulla kun ei muistaakseni koskaan ole vuotanut verta nenästä ilman syytä. Saamissani ohjeissa kyllä lukee, että sivuvaikutuksena voi tulla nenäverenvuotoa. No niin tuli sitten, melko myrkyt.  

Onneksi tänään, tähän maanantaiaamuun herätessä, olo oli jo tosi paljon parempi kuin eilen samaan aikaan. Vielä vähän väsähtänyt, mutta nyt jo valoa näkyvissä! Vein lapset päiväkotiin ja olen tässä vähän puuhastellut kevyitä kotihommia ja laitoinpa saunankin lämpenemään. Mihinkään koviin löylyihin ei ole menemistä, mutta ihanaa mennä istumaan hetkeksi läpimille alalauteille ja ottaa vaikka jalkakylpy. On vaan ihan pakollista tehdä nyt niitä asioista joista eniten tulee hyvä mieli ja hyvä olo. Hemmotella itseään tämän kaiken keskellä, niin jaksaa taas. 

uneton yö

20.05.2011 - 01:31

kolmas ja viimeinen taxotere-tiputus on onnistuneesti takana, sitten edessä vielä 3XCEF sytostaatit. Eli puolivälissä ollaan sytostaattien suhteen, jee! Tänään muuten pistin sen sikakalliin Neulasta piikin omaan vatsanahkaani, hiukan jännitti, mutta hyvin se meni ;)

Se mistä olen tyytyväinen nyt kun hoito vaihtuu, niin kortisoneja ei CEF hoidon kanssa käytetä, ja se on vallan hyvä juttu se. Täällä mä nytkin istun kirjoittamassa kortisonin valvottavan ominaisuuden takia, vaikka kello on kohta kaksi yöllä - olen aamulla herännyt lyhyen ja katkonaisen yön jäljiltä lääkkeen ottoon ja lapsia pk-matkaan saattelemaan klo 9 jonka jälkeen puuhastellut, siivoillut, kokkaillut, käynyt saunassa (miedossa sellaisessa) shoppaillut (neljät!!! farkut ja pari paitaa hyvästä JC:n alesta;) ) käynyt ruokakaupassa, hakenut lapset päiväkodista, jälleen kokkaillut, siivonnut lisää, istuttanut kukkia, hoitanut lapsia ja leikkinyt heidän kanssaan. Lasten nukkumaan mentyä luin vielä Marja Aarnipuron kirjaa Rintasyöpävuosi (kiitos tästä kirjasta vertaissiskolle:) ). Varmaan ainoa asia mitä en ole tehnyt niin on  nukkuminen. Väsyttää kyllä, mutta ei nukuta, kiitos kortisonien.

Mä arvasin tämän unettomuuden tulevan ja pyysin tiputuskäynnilläni reseptiä nukahtamislääkkeisiin. Reseptin sain ja lääkkeet hain, mutta nyt olikin lääkäri kirjoittanut jotain tosi vahvaa unilääkettä. enpä sitten uskaltanut sitä ottaa, koska mä sammun helposti jo neljäsosatabletista mietoa nukahtamislääkettä. olen aina ollut hiukan vainoharhainen kaikkien lääkkeiden suhteen, joten korkea kynnys kokeilla mitään uutta. Joten valvotaan sitten. Huomenna nappaan viimeiset kortisonit ja sitten saan taas toivottavasti hyvät unenlahjani takaisin ihan luonnollisin keinoin ;)

kun mä kyllästyin pyörimään sängyssäni, tulin tänne keittiöön kolistelemaan.. keittelin teetä ja laitoin iltapalaa itselleni. Pieni, karvanvajaa kolmevuotias poikani heräsi kolinaan. sängystä kuului vaimea, "äiti, tule peittelemään minut" kävin peittelemässä pienen unisen poikani, joka silmät kiinni huusi äitiä ja annoin hyvän yön suukon hänen otsalleen. Sydän meinasi pakahtua rakkaudesta ja samassa hetkessä tuli kova puristava tunne - mun lapset on vielä niin pieniä, niin tosi PIENIÄ. Tuli jälleen ne kysymykset ja ajatukset jotka helposti yöllä tulevat: Mitäs jos tässä ei käykään hyvin? mitä käy mun perheelle ja miten lapset voisivat pärjätä ilman äitiä? Miten asiat järjestyisivät? Tuntuu kamalan epäreilulta sairastua näin vakavasti, näin nuorena, kun lapset on vielä niin pieniä. Vaikka ihan tasan yhtä epäreilulle tuntuu varmasti jokaisesta sairastuneesta, oli ikä - tai elämäntilanne mikä hyvänsä. Nyt on vaan pakko vetää henkeä ja elää tässä hetkessä. Huomenna, kun päivä paistaa ja on edes toivottavasti hetken nukkunut, pelot väistyvät taas taka-alalle, sillä on hyvä rauhoittaa itseään näinä pimeinä tunteina. Ja onneksi näin yölläkin, syvällä kuitenkin vahva usko ja toivo siihen, että kaikki kääntyy vielä hyväksi, että tästä paranen lopullisesti! 

Huomisesta on toivottavasti tulossa kiva päivä. Tapaan muutaman vertaissiskon, käydään syömässä :) ihanaa päästä vaihtamaan ajatuksia heidän kanssaan. Mulle vertaistuki on äärimmäisen tärkeä asia. On hyvä tietää, että ei ole yksin tämän sairauteni kanssa, vaikka ikäväähän se on, että niin moni nainen tämän sairauden käy läpi. Keskiviikkona syöpiksellä ollessani, sairaanhoitaja sanoi, että tosi paljon on nyt nuoria 70- ja 80 -luvuilla syntyneitä hoidettavana, ei todellakaan ole kysymys enää pelkästä mummojen taudista. Ei saa kuin miettimään, että mistä se johtuu, miksi yhä nuoremmat naiset sairastuvat? Tuskin se ihan sattumaakaan voi olla! Eli hyvät ystävät ja tuntemattomammatkin lukijat, ikään katsomatta, haastan jokaisen tutkimaan rintansa!! 

Ainiin ja huomenna on vielä toinenkin meno ennen ravintolatreffejä. Olen varannut ajan peruukkiliikkeeseen, saavat hiukan muotoilla tuota mun tukkaa, jospa sitä sitten oppisi käyttämään? Mullehan siihen ei ole vielä tehty mitään leikkauksia, kun hankin sen jo silloin kun oma tukka oli vielä päässä, niin ei täysin nähnyt miten se istuu. Ja kyllähän se ihan istuu, mutta näyttää siltä, kuin olisi ylikasvanut malli, ja se häiritsee niin paljon, että siksi en varmaan osaa sitä käyttää? täytyy huomenna katsoa, meneekö se paremmaksi vai pahemmaksi ;) Olishan se kiva, kun tulisi tuolle, suhteellisen hinnakkaallekin karvakasalle käyttöä muutenkin, kuin kukkamaljakon koristeena, -hyvä säilytyspaikka, neuvoivat peruukkiliikkeessä ;) 

Jos sitä nyt lähtisi katsomaan, onko nukkumatti jo heitellyt hiekkaa munkin vuoteeseen. Aika olisi jo. Hyvää yötä ja huomenta <3

kohta taas

16.05.2011 - 22:35

Taas on kohta kolme viikkoa sujahtanut. Ylihuomenna on jälleen tiputus ja sitten olenkin jo puolivälissä!! Eli viimeinen taxotere olisi luvassa. Voin kertoa ettei kyllä juurikaan kiinnostaisi mennä hakemaan syöpikseltä sivuoireita matkaan, mutta sen  enempää en aio aiheesta valittaa, sillä totuus on kuitenkin se, että äärimmäisen tyytyväinen olen, että nämä hoidot on olemassa ja  saatavilla. Ja nyt tämä kuitenkin tuttu juttu, tietää mitä odottaa ja kun edellinen meni hyvin ja aika pienillä sivuoireilla niin toiveet ja odotukset samaan on korkealla. 

Viime aikoina on taas ajatukset myllänneet entistä enemmän, varmaan yhteydessä siihenkin että kohta taas tiputus tulossa. Mulla on jotain kummallisia kolotuksia ja jomotuksia, jotka todennäköisesti johtuvat  meneillään olevista hoidoista ja osa varmasti ihan psykosomaattistakin. Ja varmasti osansa myöskin sillä, kun ei ole pystynyt harrastamaan liikuntaa vanhaan malliin ja mulla kyllä lihakset jymähtää melko helposti jos en säännöllisesti kuntoile. MUTTA, kun omassa päässä kytee "syöpävaara" kokoajan, niin kaikki kolotukset vaan tuntuu pelottavilta ja mielikuvitus saa pahimmillaan siitä kehiteltyä vaikka mitä. Tyhmä mielikuvitus!Jottei lihakset nyt ihan kasaan lysähtäisi, niin poikkesin tänään vaihteeksi kuntosalilla, edellisestä kerrasta onkin taas aikaa. Vaikkei mitään äärisuorituksia tai lihasten kasvattelua näiden hoitojen kanssa kannatakaan tehdä (eikä jaksaisikaan) niin ei peruskunnon ylläpitämisestä ja mukavasta harrastuksesta varmasti haittaa voi olla. Niin kauan kun se tuntuu hyvältä ja ainakin nyt tuntui. Miltei pitäisi käydä useamminkin, jos vointi sallii, jospa sitten välttyisi niiltä jomotteluilta ja kolotteluilta? ;)

Huomenna aamulla täytyy poiketa kontrolliverikokeet otattamassa ja samalla käyn fyskarissa. SItten olisi viisainta loppupäivä huilata ja kerätä voimia keskiviikon tiputukseen ja vaikkapa tehdä jotain herkkuruokia, vielä kun ne pari päivää maistuu jollekin ;)

 

 

tulipahan vaan mieleen..

13.05.2011 - 17:18

Tänään suihkussa shampoota rutiinilla päänahkaani hieroessa rupesin miettimään, että hetkinen.. miksikös mä tätä HIUSTEN pesuainetta käytän? No onneks oli edes sellainen aurinko-suojakerroin shampoo, ettei ihan hukkaan mennyt? -jospa toimii niin ettei kalju kärähdä? ;)

t. tero nuppi 

MAINOS